Su cuerpo no tiene fuerza física, pero sí la fortaleza mental para poder salir avante de una enfermedad conocida como Distrofia Muscular tipo Duchenne. No puede andar, pero nunca se ha detenido: está a punto de culminar con sus estudios de bachillerato para inmediatamente enlistarse en la Universidad.
Su nombre es Edgar Nicolás de la Cruz Bautista y desde los 9 años de edad su padecimiento lo relegó a una silla de ruedas. Aunque está imposibilitado de caminar, no así de soñar y por eso continúa en la palestra por culminar sus estudios y convertirse en un hombre productivo.
La enfermedad lo ha dotado de madurez, lo ha forjado al grado de tener en claro sus objetivos y contar con un plan de vida que marcha sobre ruedas.
Entrevistado en su hogar, ante la presencia de sus padres, Nicolás de la Cruz y Nicolasa Bautista, quienes han sido fundamentales en su vida, el joven de 18 años inicia la plática relatando el momento más doloroso de su existencia, que recuerda entre claroscuros.
“Tenía 8 o 9 años, iba en cuarto de primaria y ya no pude caminar. El primer día que dejé de caminar no recuerdo como fue, se borró de mi mente, tal vez porque fue muy doloroso”, dice.
Podría ser que ese día no exista en los anaqueles de su memoria, pero el tiempo posterior a ese momento lo tiene bien presente: todos los días es la misma contienda contra la distrofia muscular y hay que enfrentarla.
“Esta enfermedad te quita la fuerza física, pero trato de no pensar mucho en eso, distraerme, pensar en otras cosas, tengo una computadora, veo la televisión, pienso en la escuela que tengo que terminar y estudiar más”, pronuncia Edgar Nicolás.
Tiene razón en ello, le resta un mes para egresar del Colegio de Bachilleres del Estado de Tamaulipas (Cobat), en la especialidad de Informática. Después de eso, asegura que continuará con ese maratón que representa su formación académica.
NADA ES FACIL
La vida les exige el doble de esfuerzo a las personas que padecen alguna discapacidad. Si hay que dar dos pasos para llegar a cierto destino, ellos habrán de dar cuatro para hacerlo. Esta desventaja natural muchas veces los obliga a preguntarse ¿por qué a mí?, pero también les otorga una respuesta contundente: porque soy diferente y puedo hacerlo.
“La vida tiene muchas barreras, no todo es en línea recta, hay que pasar los obstáculos y ya cuando los pasaste te vas a dar cuenta que tuviste éxito”, reflexiona el entrevistado.
Continua: “a veces sigo preguntándome por qué estoy así, pero para que llorar, llorar es perder el tiempo y en lugar eso, me propongo disfrutar de cada momento y vivirlo”.
Señala que sus padres han sido esenciales en su recorrido, pues siempre han procurado otorgarle todas las atenciones necesarias.
Cuando recién la enfermedad se había acentuado en su organismo, movieron mar y tierra para solucionar la situación. No lo lograron. La distrofia muscular es incurable y sólo se puede atender al paciente con masajes. Se somete a ellos cada semana.
Señala que gracias a las gestiones de sus padres pudo adquirir una silla de ruedas eléctrica, la cual le ha otorgado una mayor movilidad. Es como si caminara de un lado a otro, pero sentado.
También cuenta con una camioneta equipada con una rampa, misma que utilizan para trasladarlo a la escuela o a cualquier lugar.
“Tengo la oportunidad que me ayudan mis padres, otras personas tal vez no tengan esa ayuda, tal vez no tengan esa oportunidad como la que yo tengo, por eso deben de echarle ganas”, comenta.
Conforme pasan los años, Nicolás pierde movilidad, pero no se arredra. No hay oportunidad para dar un paso atrás porque está convencido que su lucha contra la distrofia muscular sirve de ejemplo para muchos.
“Soy fuerte no puedo recaer, además le sirvo de ejemplo a mucha gente”, dice convencido el joven estudiante.
Y VA A TERMINAR…
“La escuela es para mí un maratón, voy cerca de la meta. Estoy orgulloso porque nunca me imagine que iba estar en la preparatoria y estoy con un pie afuera”, pronuncia el joven.
Cómo explicarse que Nicolás no tiene la fuerza necesaria para sacar de su mochila un cuaderno, no así para escribir, y está a unas semanas de culminar esta etapa de su vida académica.
Atrás quedaron los años de secundaria donde el chico tímido no podía socializar, en unas cuantas semanas más, quedará a su espalda, un ciclo en el cual aprendió mucho y sobre todo maduró.
“Quiero ser una persona de éxito, siempre tienes que hacerte esa imagen en tu vida porque si no lo haces no sabrás a dónde vas, qué harás, tienes que imaginarte en tu mente qué es lo que va a dejarte”, dice.
El lo sabe, quiere ingresar a la Universidad tal vez estudiar Ciencias de la Comunicación o Psicología, está por decidirse.
Señala que escucha compañeros que dejarán los estudios, por falta de recursos o simplemente por apatía. Para él ese no es el camino, lo que cueste, lo que sea por terminar una carrera profesional.
“Si ya estudie 12 años, que no pueda estudiar otros 4 años más de la licenciatura”, pronuncia desafiante.
Aunque sabe que ahí no termina todo, ya está preparado para el reto consiguiente al finalizar la universidad, el encontrar un empleo. Edgar Nicolás dice que será difícil, pero no imposible y reitera que su fin es convertirse en un hombre productivo marcado por la diferencia.
LAS OTRAS BARRERAS…
Aunque tiene seis meses de haber sido inaugurado, el Centro de Rehabilitación Integral (CRI) continúa sin operar en la localidad, pese a la constante demanda por parte de la población con capacidades diferentes.
Esta obra, responsabilidad del DIF estatal, fue estrenada en la administración que encabezó Eugenio Hernández Flores, pero sólo por un día, pues después de la visita del ex gobernador no se han reabierto las instalaciones.
La presidenta de la Comisión del DIF en el cabildo de Matamoros, la regidora Sandra María Rodríguez Estrada, expuso que desconocen cuando entrará en funciones el centro de atención a discapacitados, pues la actual administración estatal no ha otorgado información al respecto.
“No sabemos cuando vaya a iniciar operaciones, lo única certeza que tenemos es que la gente lo está solicitando”, dijo la entrevistada.
En un recorrido que efectuó este medio de comunicación por el edificio, ubicado a un costado de la Avenida 12 de Marzo, se pudo observar que el centro está equipado, pero no hay personal, ni siquiera vigilando en el lugar.
Expuso que ante la situación, el DIF municipal ha estado otorgando rehabilitación a estas personas en los diferentes centros que tiene la dependencia en la ciudad. Sin embargo, señaló que se requiere el CRI para elevar la calidad del servicio médico que se presta a este grupo de personas vulnerables.
Lo mismo sucede con los apoyos, pese a la constante solicitud de estímulos que hacen las personas con capacidades diferentes ante las autoridades, el sistema DIF estatal continúa sin responder a la demanda del grupo de personas vulnerables.
Desde el cambio de administración, que se efectuó tanto en la entidad como en el municipio, las becas que se entregaban mensualmente a los discapacitados fueron canceladas, originando molestias entre los beneficiarios.
La titular de la Comisión del DIF en el cabildo de Matamoros, informó que el programa de apoyo ahora llevará por nombre “Integra”, pero desconocen cuando se pondrá en marcha.
“Aun no llegan los estímulos del programa integra, todos están esperando a que los envíen del Estado”, dijo.
Indicó que a diario personas con alguna discapacidad llegan a la presidencia municipal para solicitar informes, sin embargo, se retiran sin éxito alguno, por el hecho de que ni las autoridades de este municipio tiene certeza acerca del programa.
“Se dice que es para la próxima semana la entrega de apoyos, estamos esperando porque todo se está coordinando desde el Estado”, concluyó.
