A la fecha no existe la cura para el cien por ciento de los pacientes diagnosticados con cáncer, sin embargo, las estadísticas de los sobrevivientes se han incrementado en los últimos años. Concretamente, Nuevo León es uno de los que mejor se ha posicionado frente al resto de los Estados de la República.
Si bien no es una enfermedad típica, señaló Consuelo Mancias, hematóloga pediatra y encargada del Banco de Células de Cordón del Hospital Universitario, el final de estos padecimientos no siempre termina en tragedia como sale en las novelas.
Por su parte, el doctor Oscar González, responsable del Servicio de Pediatría en Hematología del Hospital Universitario, dijo que los porcentajes de sobrevida ya alcanzan el 90 por ciento en Alemania, aunque existen países como Africa en el que las estadísticas no son alentadoras.
En tanto, dentro de las opciones de cura que se encuentran en nuestra ciudad, Amanec se presenta con un modelo multidisciplinario, el cual le ofrece una atención integral al paciente, abarcando no sólo el aspecto médico del menor, sino también el emocional, brindándole servicio también a su familia. Aunque la perspectiva de esta organización ahora se enfoca a la sustentabilidad, continúan brindando atención a los menores de escasos recursos que llegan hasta ellos.
ES CURABLE
El hablar de cáncer es referirse a un padecimiento de importancia, pero los especialistas en esta área subrayan que este diagnóstico no significa que el final no será alentador. Consuelo Mancias destacó que las esperanzas de vida van más allá de la actual expectativa de la gente.
“No es una enfermedad común como una gripa o una diarrea que es muy típica en los niños, pero sí depende del médico. Es una enfermedad catastrófica, es cierto, pero no es como sale en las novelas de que no se cura, o que prácticamente ninguno se cura, que eso es bien común que suceda en las novelas. Esta enfermedad se cura en gran porcentaje”, destacó.
Por su parte el responsable del Servicio de Pediatría en Hematología del Hospital Universitario, Oscar González, dijo que aunque a la fecha la cura no alcanza el 100 por ciento de los pacientes detectados, los niveles de sobrevida se han elevado a cifras importantes.
“Hasta el momento no hay ningún lugar del mundo que cure el cien por ciento de pacientes, aunque los mejores números los tiene un grupo alemán que reportaba hasta 90 por ciento de sobrevida, hay países que reportan un 60 o 65 por ciento, pero esos ya son condiciones propias de cada país.
“La cifra real o global es del 75 por ciento en países normales, por que si me dice cómo están las cosas en Africa, pues obviamente allá sí están muy mal. Yo diría que para hablar de leucemia en México se podría decir un 75 por ciento”, precisó.
Específicamente el Estado de Nuevo León cuenta con los mejores números comparado con el resto del país, acompañado por los Estados de Puebla, Guadalajara y Distrito Federal.
“Nos toca que vengan pacientes de otros Estados de la República, específicamente del sur del país, y las condiciones que ellos nos platican de Estados como Chihuahua, San Luis, Chiapas, Michoacán y Guerrero obviamente es diferente. Si no estamos igual, sí estamos muy acercados al primer mundo”, explicó la doctora Consuelo Mancias.
Sin embargo, admitió que la esperanza de vida depende mucho del grado de avance que tenga la persona al momento de ser canalizado con un especialista en la materia.
“Depende mucho del médico que lo refiera, porque obviamente empieza con síntomas de que se ve pálido el paciente, o empieza a tener moretones, infecciones muy frecuentes, y si el médico que lo está atendiendo de primer contacto que es el pediatra, no sospecha algo o no le pide una biometría hemática, pues no puede llegar con nosotros.
“Finalmente, si no llega ya diagnosticado, sí con la sospecha de que algo está muy mal y por eso nos lo refieren a nosotros. Depende mucho del médico referidor”, señaló.
Hablando de cáncer, uno de cada tres niños a los que les es detectada esta enfermedad es leucemia. La hematóloga pediatra comentó que otros signos para detectar alguna anomalía son el cansancio o moretones, que salen prácticamente de la nada. Esta enfermedad tiene un periodo de cura aproximado de tres años, y aunque puede ser detectada a cualquier edad, desde recién nacidos hasta adultos mayores, el pico promedio se encuentra en niños de entre los tres y cinco años.
El Hospital Universitario tiene décadas atendiendo a pacientes con cáncer; sin embargo, desde hace menos de 10 años se encuentran concentrados en el Centro Universitario contra el Cáncer, mismo que engloba los departamentos de Oncología y Hematología, siendo el primer especialista en la atención de tumores sólidos, mientras que el segundo ve los tumores no sólidos, entrando dentro de esta categoría la leucemia y los linfomas.
“La hematología tiene como característica diferente de la Oncología que hay enfermedades benignas que también pueden matar, y hay enfermedades malignas, aparte también otras enfermedades benignas que también se tienen que tratar como enfermedades de la coagulación; además se tiene la característica, específicamente en este hospital, que vemos tanto adultos como niños”, comentó la especialista.
Cabe mencionar que este es el único centro médico que atiende a niños sin acceso a la seguridad social en nuestro Estado.
A pesar de la cultura que en la actualidad hay en torno al cáncer, Mancias aseguró que la clave es insistir en que estos pacientes se pueden curar.
“A medida que ha pasado el tiempo la gente ha cambiado su percepción, porque antes les decías que tenían leucemia y casi era como si le dijeras que el niño se iba a morir. Se ha tenido más información y mucha gente sabe que es posible encontrar la cura, de hecho, casi todos se curan, y una cosa que sucede muy frecuentemente es que piensen que la anemia no tratada, ocasiona una leucemia y no tiene que ver una cosa con la otra.
“La mayor parte de los pacientes con leucemia tienen anemia pero es por otra razón, y la inmensa mayoría de las personas que tienen anemia no van a tener leucemia”, subrayó.
AUMENTAN SU AYUDA
Luego de sufrir en la familia dos casos de cáncer, Joaquín Mass decidió emprender la Asociación Mexicana de Asistencia a Niños con Enfermedades Catastróficas. De esta forma, nació Amanec en febrero de 1998.
A más de 10 años de haber empezado con este programa, hoy su nuevo concepto consiste en la atención multidisciplinaria, y es que este tipo de enfermedades requieren de la participación de varios especialistas para salir adelante, precisó Joaquín Mass, director general de Amanec.
“Se nos ocurrió crear este concepto que denominamos clínica 0-19, que su nombre indica precisamente, atención personalizada desde 0 hasta 19 años, y no solamente servicios de atención para cáncer sino para otro tipo de atención catastrófica.
“Cuando nos dicen que es un cáncer, pues hay que conseguir un patólogo, un hematólogo, un cirujano, un cirujano plástico, un neurocirujano y hay que hacer varios estudios. Hemos juntado un grupo de alrededor de 28 especialistas que prácticamente lo que hacemos no es pediatría general, lo que estamos buscando hacer es atención personalizada para casos de difícil tratamiento, o que ponen en peligro la vida del paciente”, explicó.
El director general de esta asociación señaló que para este tipo de padecimientos las opiniones encontradas entre los propios médicos son frecuentes, por lo que al tener todo un equipo de trabajo el diagnóstico a entregar resulta más conciso.
Leucemias, linfomas, tumores, defectos en el tubo digestivo, malformaciones anorrectales, defectos y malformaciones en general, enfermedades del riñón, anorexia y bulimia, entre otras; son las especialidades que se atienden dentro de este nuevo concepto presentado por Amanec.
Refirió que cuentan con consultorios, salas de atención multidisciplinaria, laboratorios, salas de cuidados de emergencia, salas de infusión de quimioterapia y hasta un quirófano ambulatorio en el que pueden realizar intervenciones, para posteriormente hospitalizar al paciente en otro centro médico.
La atención también se extiende a la familia, así como al paciente más allá del entorno meramente médico, es decir, atendiendo la calidad de vida del enfermo por medio de eventos de convivencia, apoyo psicológico, terapias de relajación; incluso, las mismas salas tienen ambientación lúdica para que el menor no sienta que se encuentra en un hospital, por lo que se encuentra equipadas con televisores y videojuegos.
Los primeros años de operación de este organismo fueron de canalizar pacientes y poder solventar sus tratamientos gracias a los donativos; sin embargo, a partir de 2004 ya con los programas de recaudación de fondos como Vivan Los Niños de Televisa Monterrey, pudieron emprender este modelo para ahora sí tomar los casos médicamente, siendo a la fecha la única institución que atiende de manera multidisciplinaria.
“Hasta el año pasado todo nuestro apoyo fue fundamentalmente sustentado en base a donativos de benefactores, pero evidentemente los costos son realmente altos, por que entre cirugías de extracción de tumor cerebral, quimioterapias y prótesis, los costos nos han rebasado.
“Lo que venimos haciendo ahora en un esquema de buscar esa sustentabilidad, ofrecer a la comunidad en general nuestros servicios, por un lado basados en la experiencia de muchos años y este modelo de atención multidisciplinaria”, señaló.
De esta forma, su enfoque ahora es que las aseguradoras volteen a ver su programa para que les transfieran pacientes, al igual que el Seguro Popular, aunque esto sin dejar de recibir a los niños que son canalizados a través del DIF o medios de comunicación, y que no tienen los recursos para pagar el tratamiento.
“A los que dicen ‘no tengo con qué pagarte’, se les hace un estudio socioeconómico. Los servicios que nosotros damos normalmente no los cobramos, pero sí les pedimos a las familias que no les cobramos que hagan un esfuerzo por obtener algunos donativos que tengan relación con atender otros pacientes, de esa forma, con boteos, venta de artículos, pero nosotros lo usamos para que las personas sientan que están haciendo un esfuerzo por apoyar”, dijo.
En los 12 años que tiene esta institución de abrir sus puertas a la comunidad, han dado el apoyo a más de 200 pacientes. Desde su arranque, la mayor parte de los niños que atienden llegan con problemáticas de cáncer, sin embargo, subrayó que no es la única enfermedad catastrófica a la que le dan vista.
“Me cambió la vida”
A Cinthya Mayté Velasco Martínez su enfermedad no sólo le trajo sinsabores, sino también beneficios. De amplia sonrisa y tierno mirar, la jovencita de 15 años de edad cuenta que gracias al mal detectado en agosto 2008, su familia se hizo más unida.
Las peleas con sus hermanas, una mayor y otra menor, eran constantes; sin embargo, cuando comenzaron a vivir con ella las complicaciones de su osteosarcoma nacido en su fémur de la pierna derecha, el acercamiento entre ellas fue inminente.
“Con mi familia sí cambió pero como que para bien, por que antes cuando todavía no me pasaba nada yo peleaba mucho con mis hermanas, ya cuando me diagnosticaron nos llevábamos mejor y platicábamos más, con mi mamá empecé a platicar más y todo, porque esperábamos las consultas”, afirma sin dejar de sonreír.
Aunque Sandra Martínez, su mamá, aún tiene muy presentes las dificultades y complicaciones que tuvieron que vivir para salir adelante de esta enfermedad.
“Al principio bastante porque me dijeron muchas cosas, mi mamá acababa de fallecer en mayo, y luego en agosto pasa esto y pues a mi otra hija la saqué de la prepa. Batallamos en acomodarnos, pero pues ya está estudiando la otra niña”, señaló la madre de familia.
Las primeras manifestaciones de este mal fueron durante el mes de agosto de 2008, un dolor repentino hizo que en poco tiempo ya no pudiera apoyar la pierna, después vino una protuberancia en su extremidad que registraba una temperatura más alta que el resto del cuerpo.
Las radiografías, los estudios no tardaron en llegar, hasta que una biopsia finalmente dio el diagnóstico de osteosarcoma. Tras una operación realizada en junio de 2009 y 14 sesiones de quimioterapia, los doctores le han asegurado que está limpia de la enfermedad desde el mes de febrero del presente año.
Actualmente, su tratamiento únicamente contempla un espaciador, mismo que ayudará a que dentro de un año exista la posibilidad de colocar una prótesis que le permita caminar de manera normal, ya que ahorita no puede flexionar su pierna.
El tiempo para llegar a este favorecedor diagnóstico no sólo trastocó el día a día de Cinthya Mayté y su madre, sino que también sus hermanas tuvieron que cambiar el ritmo de vida.
La jefa de familia se ganaba la vida vendiendo en los mercados, tras la detección de la enfermedad de Cinthya cada vez era menos el tiempo que tenía libre para poder dedicarlo a esta actividad; sin embargo, los gastos en el hogar no esperaban, por lo que su hija mayor tuvo que salir al quite en la venta.
Debido a esto, tuvo que dejar sus estudios de preparatoria para también dedicarse a cuidar a la más pequeña de sus hermanas, mientras su madre se concentraba en la salud de Cinthya.
Aunque esta situación cobró factura, doña Sandra admite que los celos entre sus hijas comenzaron a fluir, pero el apoyo de los especialistas de Amanec influyeron en que esto no pasara a mayores. Además, el ánimo que Cinthya Mayté traía consigo le ayudó a contagiar a los suyos, incluso minimizando lo grave de su enfermedad.
“Lo más difícil es aceptar que es cáncer lo que tiene, pero pues ella me ha dicho que hay que tomar las cosas positivamente, ella misma dice ‘estoy bien, no tengo nada’.
“Al principio yo era muy negativa, le decía pues va a pasar lo peor, me decían que le iban a amputar su pierna, y era lo que más me dolía, no por tener una hija sin pierna, sino por que ella se me podía decaer”, aseguró.
Pero las ganas de salir adelante de Mayté quedaron comprobadas cuando ni siquiera en los momentos más difíciles de su enfermedad quiso dejar sus estudios de secundaria. Doña Sandra recuerda que por momentos al verla débil, le sugería dejar la escuela si se le complicaba, pero ella hizo el esfuerzo por cumplir con esa obligación.
Aunque admite que los dos primeros años de educación simplemente pasó, cuenta con orgullo que este tercer grado se le ha facilitado mucho el estudio, por lo que hasta llegó a pensar que “algo le estaban inyectando en el hospital”.
El proceso y superación de su enfermedad no sólo le dejó una familia más unida, la quinceañera admite que esto también le hizo crecer en su manera de pensar, ya que al convivir con sus compañeros de escuela, se ha dado cuenta que la madurez ha llegado a ella.
Los movimientos de la jovencita son lentos al caminar, apoyada en sus muletas avanza poco a poco, pero esto no es impedimento para que deje de sonreír a cada paso. De esta forma comprueba que este padecimiento más que tristezas, dejó alegrías y enseñanzas en su vida. Con el apoyo de padrinos ya está lista para festejar por sus 15 años de vida en el mes de noviembre, además de que será este mismo mes cuando se cumpla uno de sus sueños: ir hasta la Basílica de Guadalupe a dar gracias por la recuperación de su enfermedad.
“Todo ha sido difícil”
Aunque apenas tiene mes y medio de que le dieron el diagnóstico de leucemia al pequeño Brandon, su abuelo, Santiago Zárate, admite que hasta ahora el proceso para encontrar la cura de esta enfermedad ha sido difícil.
Todo comenzó con un dolor de estómago, recuerda el hombre de la tercera edad, y a partir de ese momento los síntomas se fueron incrementado, así como las visitas al doctor.
“Cuando él empezó fue por un dolor de estómago, y aparte de ese dolor le pegaba mucha fiebre, lo llevamos varias veces al centro de salud por lo del Seguro Popular, pero pues nada más se le calmaba.
“Ya cuando lo llevamos al Hospital Materno fue porque traía una hemorragia en la nariz y aventaba globos de sangre”, señaló don Santiago.
Tras recibir la confirmación de que su padecimiento era resultado de una leucemia, el menor de 10 años de edad fue canalizado al Hospital Universitario, en donde se atiende dentro del Centro Universitario Contra el Cáncer.
El abuelo materno ha sido el encargado de llevar al pequeño Brandon a sus consultas, ya que por el momento no cuenta con un trabajo y su hija recién acaba de entrar a laborar como obrera.
“Todo ha sido difícil –afirma mientras ríe nerviosamente– , ahorita haga de cuenta que ella (la mamá del niño), lo ha sacado adelante pero la ha ayudado el DIF o Cáritas”, dijo.
Además de las medicinas que diariamente debe ingerir, la alimentación es otra de las cuestiones de la que deben de estar pendientes. Por el momento, las harinas han sido retiradas de su dieta.
Repartiendo sus días entre consultorios y visitas a centros de asistencia, don Santiago y Brandon comparten sus horas; a pesar de ello, la sonrisa no se ha ido del rostro del menor, mientras que las ganas de sacar adelante a su nieto hacen brotar las energías del abuelo.
Tres veces ha tenido el tumor, y tres veces ha salido adelante
Salvador Iván Vela, de ser un chico activo que dividía su tiempo entre la escuela y el futbol americano, fue bajando su rendimiento para ambas actividades debido al debilitamiento de su condición física. Sandra Herrera, su madre, recuerda que el punto más crítico y que los hizo aumentar su preocupación fue cuando se perdió en el trayecto de la escuela a su casa, siendo que sólo se encontraban a una cuadra de distancia.
“En 2008 él ya iba a entrar a prepa, pero cuando empieza con sus dolores de cabeza los últimos de junio, en mayo me hablaron de la escuela por que él salió con una tontera en la clase, y pues todos se quedaron sorprendidos; a partir de ahí ya hablé con los maestros, después me decían que se quedaba dormido en clase y en una ocasión se perdió, nosotros vivimos atrás de la secundaria, y él después de la escuela en lugar de ir a la casa se fue para otro lado.
“Cuando llego yo, él también había llegado y me dijo, ‘mamá, ¿qué crees que me pasó? Me perdí’, pero como es muy payaso no le creí, se reía y pues él ya tenía el problema, ya después hubo un día que se quedó dormido todo el día, luego vinieron los dolores de cabeza y vómito, me decían que era migraña, ya después no pudo hablar y batallaba para caminar, ahí fue cuando nos lo llevamos de urgencia a la clínica”, recordó.
La habitante de Sabinas, Coahuila, señaló que a partir de ahí todo comenzó a transcurrir muy rápido, y para ella y su esposo el tiempo apremiaba, ya que veían cómo se debilitaba la salud de su primogénito.
Las apreciaciones médicas iban desde que el niño sufría drogadicción, migraña, hasta que los estudios confirmaron la presencia del tumor cerebral.
Aunque ya habían sido transferidos a la clínica de la capital, estaban conscientes de que el padecimiento de su hijo no podía ser tratado correctamente en su tierra natal, por lo que pedían el cambio a Monterrey. La burocracia médica no se hizo esperar, finalmente, tras dos meses de las primeras molestias que presentó Salvador, pudo llegar a la capital de Nuevo León trasladado en ambulancia.
Al llegar a nuestra ciudad, los médicos confirmaron el presentimiento de los padres, sólo tres días le daban para conseguir donadores de sangre para llevar a cabo la operación que fue catalogada como de emergencia, ya que el tumor alcanzaba dimensiones de hasta ocho centímetros.
Sin embargo, la operación de aquel mes de julio de 2008 no sirvió de mucho, para mayo de 2009 los dolores de cabeza regresaron y era el síntoma clave que le advirtieron a Sandra para que llevara de nuevo a Salvador a la clínica de Monterrey.
“Yo lo noto con malestar, pero él me dice que no tiene nada, eso fue el 10 de mayo de 2009, pero ya conforme pasaron los días él llega de la escuela, duerme todo el día, ya me dice del dolor de cabeza y me lo llevo nuevamente. Lo operan nuevamente, el tumor no se puede sacar por completo porque le podía lastimar su sistema motriz”, señaló.
Después de esto, las radiaciones fueron la recomendación a seguir para terminar por completo con el problema. A partir de entonces, el resto de ese año comenzó a recibir las 30 sesiones que le programaron, aunque lamentablemente, esto no vuelve a representar una solución para la familia Vela Herrera.
“La radiación no había hecho su trabajo del todo, para mayo de 2010 vuelve a salir el tumor y es necesario que tenga una tercera cirugía, en la clínica me dijeron que se tardaban un mes o dos, pero el tumor de mi hijo crece muy rápido, se desarrolla aproximadamente un centímetro por mes y la asociación nos da el apoyo para una tercer cirugía y ahorita ya estamos en la clínica dándole la quimioterapia.
“La asociación (Amanec) sí me ha ayudado bastante, no te digo que la clínica no me hubiera dado la atención, pero en un lapso de tiempo mayor, a mí me ha tocado ver pacientes que sacan del quirófano porque llega una emergencia, y pues a eso nos vamos a estar arriesgando, podía crecerle el tumor como la primera vez que llegó a siete por ocho centímetros, y pues era arriesgarme a que le vaya a lastimar algo y que quede en coma”, señaló.
Luego de tres cirugías, Chava, como lo llaman cariñosamente, sigue luchando por su vida. Como cualquier adolescente la inquietud lo caracteriza, actualmente está recibiendo sus sesiones de quimioterapia, va en la tercera de 12, con lo que espera que por fin se vaya el cáncer de su cuerpo.
Su madre, admite que este nuevo proceso médico ha sido difícil para ellos, ya que representa un internamiento de una semana para recibir la medicación por cinco días, más otra semana de reposo en su natal Sabinas, Coahuila, ya que las defensas de Chava llegan bajas y tiene que protegerlo contra cualquier otro padecimiento.
Sin embargo, este padecimiento no sólo ha afectado el cuerpo de Chava, sino también al resto de su familia, la distancia de cinco horas hasta Monterrey también ha hecho mella en su hermana, su padre y sus abuelos.
“Fue una situación bien difícil, él es un niño muy activo, su deporte es el futbol americano, entonces la escuela, el futbol americano, sus amiguitos, pero sí nos afectó bastante por que al principio lo vimos deprimido y mi hija, que es más chica, la tengo que dejar allá y pues la he descuidado por estar con él.
“Mi marido se quedó desempleado en 2008 cuando la primera cirugía, por lo que el apoyo de la Asociación sí fue muy grande para nosotros, yo tenía poco de empezar a trabajar, estaba trabajando de secretaria, pero ya desde mayo de este año dejé de trabajar. En la oficina nada más estaba yo, venía de un día para otro, pero este año me tuve que quedar por lo de la cirugía; mi jefe me apoyó mucho en la primera y segunda cirugía, pero pues se cansan”, admitió.
Su esposo actualmente labora en una maquiladora de ciudad Acuña, por lo que los días que se trasladan a Monterrey para el tratamiento de Chava, su hija pequeña se queda al cuidado de sus abuelos, quienes viven a una hora de su hogar. Es por ello, que la menor tiene que dejar la escuela esos días, e ir a otro centro escolar que le quede más cerca.
“Sí nos afecta mucho la situación de que tengo que descuidar a mi niña y tengo que venir a cuidar a él, económicamente es pesado por que es gasto, la ventaja es que en la clínica 25 hay personas que van y regalan comida de las mismas religiones, pero pues como quiera gastamos, en los boletos, los taxis, esta semana me gaste mil 300 pesos en este viaje que hice”, mencionó la mujer.
Aunque las primeras dos sesiones de quimioterapia fueron las más complicadas, con esta tercera asegura “ya se han ido acoplando”, por lo que la madre de familia recomienda que aunque es desesperante, es importante tener paciencia y dejarlo todo al tiempo. En su caso la dificultad es doble al tener a su otra hija a cinco horas de distancia, por lo que señala que a pesar del cansancio lo importante es tratar de recuperar ese tiempo.
Con maleta en mano ya están listos para regresar a su tierra natal, la felicidad de volver a ver a los suyos no la pueden ocultar, ni tampoco las ganas de salir adelante esperando que esta tercera ocasión que se someten a tratamiento, sea la vencida.
