El destino no ha podido ser más desfavorable para Silvia, una mujer originaria de Amatlán, Veracruz, quien desde hace 37 años sufre un trastorno físico que en México afecta a una de cada cinco mil personas y que ha degenerado sus músculos hasta dejarla cuadripléjica por el resto de sus días.
Esta enfermedad de corte hereditario apareció cuando Silvia Hernández cumplió los 15 años de edad. Comenzó a sufrir caídas repentinas, a perder el equilibrio y a cansarse continuamente. A partir de entonces la joven de apiñonada piel supo que su vida jamás volvería a ser la misma.
“Desde muy pequeñita yo era una persona muy activa, que acostumbraba correr e ir de un lado para otro. Una ocasión al salir de la escuela pegué una carrera para mi casa y me fui al piso estrepitosamente. En ese momento sentí que no era una caída normal.
“Luego me empezó a costar trabajo subir las pendientes. Comencé a tener muchos dolores de cabeza día y noche. Las caídas se hicieron cada vez más constantes, que un día llegué a derrumbarme 30 veces. Al intentar levantarme temblaba”, relató.
Una de sus abuelas, la única que le creyó de su casa (pues pensaban que estaba fingiendo) la llevó al médico, quien le diagnosticó la peor de las noticias, porque la distrofia muscular se había apropiado de su cuerpo sin que existiera una cura. Quedó sentenciada.
Prontamente este mal la invadió de forma feroz, aunque tuvo el tiempo suficiente para alcanzar a procrear dos hijos antes de quedar completamente inválida.
“Empecé de la cintura para abajo y luego la distrofia me llegó a los brazos. Actualmente no puedo sostener un vaso, una taza o la cuchara. Trato de tomar un caldo y todo se me tira, porque no puedo levantar mi mano. No me puedo mover nada, donde estoy ahí quedo.
“A veces me voy por un lado, pues este cojín que tengo atrás se me resbala y me he llegado a caer. Una vez que llega mi hijo me levanta, pero son dolores muy fuertes”, agrega.
DESAMPARO CRIMINAL
Postrada sobre un añejo colchón, Silvia no cuenta con nadie que la atienda más que su hijo Juan Francisco, que por las noches acude a trabajar en una maquiladora y no tiene otra opción más que dejarla sola.
Para que no padezca calor, el joven ideó un mecanismo con unos mecates con el objeto de que su madre tire de ellos con las pocas fuerzas que le quedan en sus dedos. El lazo azul es para abrir la puerta y el rojo para cerrarla.
El es quien le da de comer y la lleva al sanitario, pero cuando no se encuentra su progenitora debe aguantarse las ganas durante horas, así como las comezones.
Su otro hijo no vive con ella y tampoco cuenta con empleo. Desde hace mucho que esta paciente se quedó sin un marido.
Y es que resulta impactante ingresar al número 416 de la calle Tulipanes en el fraccionamiento Villa Florida y ver las condiciones de adversidad a las que esta señora se enfrenta, que permanece en cama las 24 horas del día.
Silvia posee una mesita sobre sus piernas, la cual escala lentamente con sus dedos los que, como si fuera una “arañita” suben para alcanzar el control de un modesto televisor, una de las pocas pertenencias de valor que tiene en su casa de renta.
“Es muy difícil llevar esta afrenta. Si sigo aquí es porque soy una persona bastante luchadora y no me dejo”, comenta.
A pesar de que perdió la movilidad, para esta mujer que ronda los 50 años es complicado olvidarse de los desplomes que le provocaron serias heridas en su cuerpo y notables cicatrices.
“Me partí la lengua, tuve demasiadas caídas muy feas. El doctor me dijo lo que iba a suceder y desgraciadamente eso pasó. La última fue quebrarme el tobillo, porque ya no tenía fuerzas. Me habían prohibido lavar trastes y a pesar de todo me caí de la estufa porque no me podía sostener con nada.
“Fue el último segundo que duré de pie, pues ya no me soportaban las piernas. Es inexplicable, porque uno no lo siente cuando se está desvaneciendo. Cuando acordaba ya estaba en el piso y siempre me caía de rodillas”, recuerda.
RESIGNACION Y DESDEN
Silvia explicó que los enfermos con distrofia muscular se exponen no solamente al sufrimiento de quedarse inertes, sino también al hecho de consumir sinnúmero de menjurjes en su desesperación por recuperarse. El desprecio y la indiferencia familiar es otro de los problemas que se atraviesan por su camino.
“A mí me bañaban con cáscaras, con yerbas, con ungüentos, con pomadas, con aceites. Con nada de eso pude recobrar mi salud. Llegué a comer ajo por dos años. Hervido, asado y al último crudo y era un olor bastante fuerte.
“Lo que yo quería era aliviarme y comía todo lo que me decían, pero no pude. Nada de eso me hizo ni los medicamentos porque para esto no hay cura. Sé en lo que acaba uno, pero ni modo, si esto me tocó”, dijo.
Esta mujer afirmó que ha llorado días, tardes y noches enteras a causa de la “maligna” distrofia.
“Al principio porque todo mundo se burlaba de mí. Me lastimaron mucho. Después me cansé de llorar y de ver que mi propia familia se burlaba. Mejor comencé a rezar y me refugié en la iglesia”, explica.
Científicamente la distrofia muscular está ligada al cromosoma X, por lo que es mucho más común en hombres que en mujeres. Uno de los síntomas es la pérdida de reflejos.
Algunos pacientes presentan afectación intelectual, aunque entre leve y moderada, además de que pueden registrar crisis epilépticas.
La muerte puede sobrevenir por una progresiva insuficiencia respiratoria, situación que ya ha afectado a Silvia; impotencia cardiaca, neumonía u obstrucción de las vías respiratorias.
En la actualidad el tratamiento consiste en medidas psicoterapéuticas, psicomotrices y de control de las complicaciones, de acuerdo al Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos (NINDS, por sus siglas en inglés).
“Esto le puede pegar a un niño desde que nace o como me pegó a mí a los 15 años e incluso, a alguien que es de edad avanzada. Creo yo hasta ahorita no hay raza que pueda evadir la distrofia. En mi caso nadie tiene la culpa. Lo único que he hecho es aceptar la voluntad del Señor y nada más para poder seguir de la mano con mi amiga que es la distrofia, porque ya no puedo rechazarla, pues es parte de mí misma”, expresó.