La historia de Brayan, el niño con piel de mariposa que no deja de luchar por conseguir sus sueños, hasta donde sus fuerzas se lo permitan.
Prácticamente desde que nació, Brayan ha tenido que lidiar con el dolor. Las llagas que invaden su cuerpo tanto externa como internamente no han sido obstáculo suficiente para sonreír a la vida, y aunque hay días especialmente dolorosos, no deja de luchar por conseguir sus sueños, hasta donde sus fuerzas se lo permitan.
María Esther y Erika, abuela y madre de Brayan, no se dan por vencidas, a pesar de que la condición de “piel de mariposa” es incurable, día con día se levantan a buscar la manera de conseguir los recursos suficientes para hacer frente a los gastos que implican las curaciones diarias, los viajes a Monterrey para la consulta con especialista y el fuerte gasto de electricidad que implica tener encendido día y noche el aire acondicionado para reducir los malestares que padece Brayan por sus lesiones.
CONTUNDENTE DIAGNÓSTICO
A tres días de su nacimiento, empezaron a manifestarse los primeros síntomas en la piel de Brayan; pequeñas ampollas fueron detectadas por su madre, quien alarmada buscó atención médica en el Hospital General Reynosa. Los médicos de la localidad no lograron descifrar las causas de las lesiones por lo que a los pocos días el niño fue enviado al área de Dermatología en el Hospital Universitario en Monterrey, y tras varios días de exámenes se diagnosticó que el menor padece Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como “piel de mariposa”.
Esta enfermedad es denominada así al compararse la fragilidad de las alas de este insecto con la dermis de quien la padece.
El caso de Brayan es uno de los más graves de esta condición genética, epidermólisis bullosa distrófica agresiva, este tipo no solamente provoca lesiones externas, si no que por dentro, su garganta, esófago y demás órganos también pueden desarrollar ampollas que de vez en cuando revientan, lo que provoca que vomite sangre y requiera de transfusiones para poder recuperarse.
“Nos quedamos sorprendidas con esa enfermedad que nunca habíamos oído, que es muy difícil, muy dolorosa; le pregunté a la doctora cuál era el tratamiento, se me quedó viendo y me dijo que no hay cura, que va a ser muy dolorosa su vida”, relató su abuela, María Esther Baltazar.
A sus 11 años, el ya casi adolescente ha desarrollado algunas complicaciones difíciles de tratar. En su más reciente consulta le fue detectado un soplo cardiaco y un problema en la válvula aorta que no permite que cierre con normalidad; para tratar este problema requiere de un cateterismo que regularmente se realiza por la arteria femoral desde la ingle, sin embargo, Brayan tiene llagas en los muslos y la presencia de lesiones en sus órganos aumenta el riesgo de una hemorragia interna, por ello se decidió no practicarle el procedimiento y en su lugar aumentar las precauciones para evitarle riesgos derivados de su padecimiento cardiaco.
BÚSQUEDA INCANSABLE DE RECURSOS
Sin importar cuánto dinero inviertan o cuánto esmero pongan en su cuidado diario, Brayan no mejorará, lo que ha derivado en que algunas de las asociaciones a las que se ha pedido apoyo declinen su oferta ante lo que ven como un caso perdido.
Su familia no comparte esa visión, por eso día con día salen a ofrecer platillos, artículos usados o a invitar a rifas y loterías para poder reunir los recursos que necesitan para costear los viajes a Monterrey y las curaciones diarias que el niño requiere.
Aunque no han determinado una cifra exacta, María Esther considera que invierten al menos 2 mil pesos semanales tan solo en la compra de material de curación.
“En lo económico es demasiado difícil, nosotros nos solventamos con la ayuda de la gente, comprándome platillos, ropa o zapatos que la misma gente me dona, no se compra todo de un golpe, cada vez que vendes algo vas a la farmacia”, explicó la abuelita.
Brayan requiere de agujas para que las ampollas puedan ser drenadas del agua, sangre o pus que acumulan. Para cada burbuja necesita una aguja nueva ya que se van desgastando y perdiendo el filo, por lo que reusarlas resulta más doloroso.
Una vez drenadas las heridas se aplica Microdacyn para desinfectar la piel, posteriormente se aplican pomadas como Aquaphor y Curefini, se le colocan gasas 10×10 y se sostienen con vendas de número 5, 10 y 15 para mantener protegidas las heridas mientras cicatrizan.
Este procedimiento se repite hasta tres veces al día, lo que resulta agotador tanto para Brayan, que siente el dolor, como para sus familiares que deben ser valientes y mostrar su mejor cara para no desanimarlo.
“Al momento de reventar las burbujas tenemos que meter agujas por todo su cuerpecito, cuando estaba chiquito nada más lloraba, pero aprendió a hablar y ahí comprendimos el dolor tan grande para él que lo siente, nosotros sufrimos de verlo, pero lo más difícil lo lleva él”.
Además de los productos de limpieza, actualmente Brayan toma Ferranina, un medicamento que le ayuda a mantenerse fuerte ya que padece anemia a consecuencia de las hemorragias que le llegan a provocar las llagas internas.
La atención del niño es permanente, es por eso que su madre dejó de trabajar para poder turnarse con la abuela y darle la atención necesaria día y noche. El abuelo, pilar de la familia, falleció hace tres años por complicaciones de la vesícula, lo que ha vuelto más difícil enfrentar la situación.
UNA SONRISA ANTE LA ADVERSIDAD
Aunque parezca difícil de imaginar, casi todos los días Brayan se despierta con una sonrisa, tras unos minutos pide su desayuno para disfrutar un rato agradable con su familia antes de comenzar la tortura de las curaciones.
Con mucho cuidado, Brayan cursó de forma presencial la primaria, su abuelita lo acompañó todo el tiempo y mientras el niño estaba en sus clases, la señora Esther vendía sus productos para ayudar a la familia; con altas y bajas logró concluir con éxito su educación y el pasado mes de junio celebró su graduación.
Su familia decidió darle un año sabático antes de inscribirlo a la secundaria, pero aunque estará en casa, recibirá capacitación para aprender un oficio, pues es importante mantener su mente ocupada, alejada del dolor.
Si bien no puede jugar con sus hermanos como cualquier otro niño lo haría, su familia se las ingenia para convivir, con mucha paciencia logra participar en los juegos, pero su actividad favorita es hacer picnics en su recámara mientras disfrutan de una buena película.
No todos los días son buenos, a veces el dolor es demasiado fuerte para sonreír, pero Brayan no deja que los malos momentos sean más que los ratos agradables con sus seres queridos, y aunque aún es muy pequeño, su enfermedad le ha enseñado a valorar cada instante.
“Todos los días se levanta con una sonrisa, como si no le doliera nada, a veces lo miras triste o enojado, pero cuando está bien lo disfrutamos porque es difícil verlo los días que amanece mal; hacemos nuestro cine en casa, ese momento lo disfrutamos porque Brayan tiene ánimos, lo abrazamos, le decimos que es un niño especial, porque Dios nos lo mandó por algo”, dijo Esther.
UN MILAGRO PARA BRAYAN
A lo largo de la vida de Brayan muchos benefactores se han acercado a la familia, algunos todavía permanecen pero otros ya no pudieron seguir ayudando al menor; a todos ellos María Esther agradeció de corazón, reconoció que su ayuda ha sido fundamental para que el niño pueda acudir a sus consultas y recibir las curaciones que necesita.
“Cuando te pueden ayudar lo hacen de corazón, cuando no, me avisan, muchas gracias y que Dios les bendiga por el tiempo que han estado conmigo”.
Actualmente, a través de su pagina de Facebook “Un milagro para Brayan”, la familia comparte las diversas actividades que realiza para reunir los fondos necesarios para su cuidado, a veces temen cansar a sus seguidores, pero no pueden rendirse pues tienen que sacarlo adelante a como de lugar.
“Yo trato de no pedir dinero, Dios me da todavía fuerzas para seguir luchando, pero sí se necesita porque a veces no hay ventas, no sabes cómo solventar, pero creo que los tiempos de Dios son perfectos porque a veces me mandan 100 pesos, hasta 500 pesos, y con eso me ayudan mucho”.
Por haber pasado una mala noche a consecuencia del dolor, Brayan prefirió no hablar mucho en este reportaje de Hora Cero, pero aprovechó para agradecer a las personas que lo han apoyado a lo largo de su historia y pedirles que no se olviden de él.
“Hola amigos, soy Brayan, tengo piel de mariposa, ojalá que me sigan apoyando y que Dios los bendiga”, expresó.
Hasta la fecha no existe un medicamento que pueda curar la Epidermólisis Bullosa ni tampoco se ha logrado aislar ni combatir la mutación genética que provoca esta condición; hace algunos años intentaron conseguir apoyo de hospitales como St. Jude Children’s Research Hospital o el Shriners Hospitals for Children a través de la fundación Michou y Mau, pero al no estar especializados en piel de mariposa muy poco pudieron hacer por Brayan.
El milagro que la familia desea es que pronto un médico encuentre alternativas para eliminar esta afección, o por lo menos, hacerla menos dolorosa.
Mientras tanto, su abuela pidió a la ciudadanía no dejarla sola en la lucha, tocarse el corazón, y si está dentro de sus posibilidades, comprarle un platillo o un boleto de las múltiples actividades que realiza, pues de esta manera puede sacar adelante a su familia y procurar darle una mejor calidad de vida a su nieto.
“Mantengan a Brayan en sus oraciones, es lo principal; es un caso muy difícil, una enfermedad que no tiene cura, mucha gente me cuestiona para qué le hago las curaciones si no tiene remedio, no saben lo que vive uno; a las personas que siempre me han ayudado les digo que Dios los bendiga y que se acuerden que aquí está Brayan, y a las nuevas personas que quieran unirse, bienvenidas porque Brayan nos va a necesitar siempre”, finalizó.
