Desde el primer minuto de su vida Purita ha tenido que luchar contra la enfermedad llamada epidermolisis bullosa distrófica recesiva, mejor conocida como “Piel de Mariposa”.
Claudia Gómez González, mamá de la niña que nació el 21 de octubre de 2007, indicó que desde esa fecha su vida ha transcurrido entre hospitales, médicos y enfermeras.
“No se puede detectar esta enfermedad en el embarazo sino hasta que nace la niña, es cuando se dan cuenta que tiene una deficiencia, todo el embarazo fue normal, todo estaba bien”, dijo.
Señala que hasta el momento del parto todo iba bien, pero al nacer la niña los médicos que la atendieron se dieron cuenta de que en su labio inferior había una lesión “como una cortada y pensaron que el ginecólogo había hecho un daño, se preguntaron entre sí si se había cortado con el bisturí, pero enseguida descartaron esa posibilidad.
“Me la dieron para darle pecho y entonces empieza a manifestar las uñitas moradas y es cuando la enfermera la ve, ella pensaba que era un problema de torrente sanguíneo porque nunca les había pasado eso, me la quitan y la mandan a cuidados intensivos y a mi a mi cama, me informan que la habían enviado de urgencia al hospital infantil porque no sabían que pasaba y la niña estaba llena de ampollas”, relató.
Las horas siguientes al parto fueron de incertidumbre para Claudia y los médicos que la atendían, porque a decir de ella, los doctores del Issste que la atendieron no están suficientemente preparados para lidiar con una enfermedad de este tipo.
“Los médicos en Tamaulipas no estaban preparados para este tipo de casos, los médicos del hospital infantil, yo me acuerdo porque los vi, se cruzaban de brazos, viéndose todos, buscando en la computadora en el google un tipo de enfermedad”, expresó.
Tras esa búsqueda, lo médicos encuentran en Internet que probablemente la niña sufría de “piel de mariposa”, pero nunca lo confirmaron.
“No le hicieron ni un solo estudio, no sé si porque no sabían qué hacer
o porque tenían miedo y a los ocho días de nacida nos envían al Distrito Federal a través de la Fundación Michou y Mau, gracias a las gestiones de la señora Elsa Hernández Flores.
“Se pasaban día y noche con nosotros hasta no encontrar la ayuda necesaria para ella. Nos mandó en el avión del gobernador Eugenio Hernández y de emergencia nos mandó a traer paramédicos especializados para el traslado de tipo pediátrico y un médico especializado, se le trató con toda la importancia que tiene que ver con su nacimiento”, precisó.
Desde el primer momento en que entró al Centro Médico Nacional “7 de noviembre” en el Distrito Federal, la salud de Purita mejoró porque la trataron con los cuidados que se debían.
Tras una estancia de dos meses en aquella ciudad, regresaron a Ciudad Victoria capacitados médicamente para poder darle la atención a la menor.
A su regreso su vida dio un giro total, enfrentar la enfermedad de su niña y además la ausencia de aquel esposo que un día le juró que sólo la muerte los separaría.
Recordar esos momentos tan dolorosos trae las lágrimas a sus ojos, cuando esperaba todo el respaldo y fortaleza del hombre que eligió como compañero de vida, la abandonó sin importar el reto que tenía enfrente: sacar adelante a su bebé.
“Desde que ella nació te lo juro por Dios, no me canso ni me cansaré, yo siempre dije: Señor mi hija, tú me tienes que dar la salud de ella, los médicos dicen que esa enfermedad así es y así va a seguir, pero yo dije no Señor, tú tienes la solución porque sé que me la vas a poner”, expresó.
Así, todo este tiempo Claudia ha enfrentado este reto junto con su hija mayor Indira, que actualmente tiene 14 años y cursa el segundo grado de secundaria.
Durante un tiempo la chica fue considerada como donante de médula ósea para Purita, sin embargo, la operación no se ha podido hacer pues la familia no cuenta con los tres millones de dólares que cuesta.
Incluso, esta misma operación podía realizarse por medio de la Fundación Debra con un costo de 450 mil pesos, cantidad que tampoco pudo reunir y explica:
“Hace dos años me lo propusieron, me puse a trabajar, hable con gobierno, con empresarios y mucha gente, obviamente no junté ni siquiera diez mil pesos”, lamentó.
APARECE UNA NUEVA ESPERANZA
En todo el dialogo con Claudia, Dios no deja de estar en sus palabras y con ese fervor, agrega:
“Dios acomoda todo a sus tiempos, el trasplante de médula ósea lleva riesgos de mortalidad de entrada y de salida puede dañarse hígado, páncreas y riñón, entonces le pensé mucho pero tengo la fe bien puesta en Dios, Dios me vio tan terca que me envió otra señal: las células madre de tiburón”.
Este tratamiento ha curado cáncer, leucemia, cosas muy complicadas en base a los cromosomas de la personas, en base a cortarles el pelo, a hacerles el medicamento a cada uno de ellos, es un milagro, y esa células madre de tiburón hicieron que desechara la posibilidad del trasplante de médula y a casi un año de distancia, la salud de Purita ha mejorado en un gran porcentaje.
“Hoy en día ya no tengo proyectado el trasplante de médula como algo para ella porque ha mejorado mucho, ya vamos a cumplir un año con esas vacunas; son alrededor de 28 mil pesos cada segundo mes, es decir un mes si un mes no, ha sido muy cansado todo este año, el gobernador me ha ayudado con el costo de las vacunas pero hay que trabajar para sacar el dinero de los gastos que es una cantidad similar”, expresó.
Ante estos constantes gastos, la mamá de Purita ha tenido que hacer rifas, bingos y toda clase de actividades que sirvan para atraer recursos y poder solventar los gastos que conllevan las constantes salidas a Morelia, Michoacán y Monterrey para continuar con los tratamientos.
“Una sola vacuna cuesta alrededor de 14 mil 900 pesos, más tres mil pesos de tratamiento homeopático para el mes, son 15 mil pesos, más gastos de aquí a Morelia de traslado de mi hija y mío en autobús contando alimentación, hotel, traslados hacia donde está el Hospital, son cantidades que cada vez me cuesta más juntar”, lamenta.
Gómez González, señala con tristeza que desafortunadamente cada vez son menos las personas que se solidarizan con su causa y ha tenido que enfrentar todo tipo de obstáculos.
“Hay gente que ya no cree en nosotros, pero yo jamás defraudaría utilizando a mi hija”, aclaró.
Las lágrimas se asoman de nueva cuenta al comentar que uno de sus anhelos es encontrar quien le ayude a solventar los gastos del tratamiento.
“Cada vez es más cansado andar tocando puertas, quisiera encontrar a quien me dijera: ‘Claudia no te preocupes yo te voy a ayudar con los gastos para que tú ya no te canses tanto’, es muy cansado y desgastante andar con un bote en la calle recolectando dinero, hay gente que nos voltea la cara incluso cuando ven la niña”:
A Claudia y Purita también les ha tocado lidiar con los políticos y sus esposas que sólo la han utilizado como bandera en sus campañas, y al llegar a los puestos se olvidan de los apoyos prometidos.
“Hay políticos de aquí que se toman fotos con ella o lo anuncian en su Facebook, me hacen ir a su oficina le regalan una paleta de chocolate, me preguntan qué necesitas y les doy el nombre de las medicinas y no me dan nada.
“Cuando andan en campaña se toman mil fotos con ella para que digan la señora es muy buena y prometen ayudar, voy y les toco la puerta y se cansan con un boleto de aquí a San Luis Potosí, simplemente de aquí a Morelia me gasto más de seis mil pesos porque tengo que llevarme a mi hija mayor, son alrededor de 900 pesos solo de ida por cada una de nosotros más lo de la niña, comida, hotel, traslados, vacunas”, relató.
Claudia es empleada de la Secretaría de Educación y agremiada en el Sindicato Nacional de Trabajadores de la Educación, y en una oportunidad se acercó a su líder Rafael Méndez Salas quien le prometió apoyarla, pero en reiteradas ocasiones ha ido a la sede de los maestros para hacer válido ese ofrecimiento sin obtener respuestas.
“Me lo encontré en mi trabajo y en un banner me puso su firma, con esa firma me he presentado en el sindicato y el encargado de becas me citó y me volvió a citar y no estuvo y volví a estar y tampoco, me presenté con la firma del profesor Méndez Salas y no me hicieron caso, es lo mismo en todos lados nadie te va a apoyar si no tienes una palanca, pero pues ni modo que les lleve al profe en persona”, señaló.
LO QUE SIGUE…
Con la fe puesta en Dios, Claudia, asegura que seguirá buscando sacar adelante a Purita, y ya está organizando un bingo para recaudar fondos y poder solventar los gastos que tendrá que enfrentar este mes de julio y poder acudir a la cita a Morelia para de nueva cuenta obtener las vacunas.
“El bingo es el sábado cinco de julio en la “Escuela Club de Leones” de esta capital en punto de la una de la tarde, el costo del boleto es de 100 pesos pero se rifarán perfumes originales, productos de belleza, despensas, carteras, colchas que me han donado algunas personas pero lo demás yo lo compro”, manifestó.
