El pequeño Brayan sostiene un juguete musical entre sus manos y se divierte sentado en la puerta de su pequeña casa, ubicada en la colonia Satélite.
Sus hermanos y primos lo acompañan, pasan cerca, pero no lo tocan; su madre, Erika Guadalupe Padilla cuida y vigila cada uno de sus movimientos y ante lo que pudiera representar una amenaza, estira sus brazos para tratar de protegerlo.
Después el niño entra a la casa y se acuesta sobre una pequeña alfombra y mueve sus piernas constantemente, su piel toca con las fibras del tapete y parece no molestarle, pero su madre sigue pendiente de sus movimientos.
El caso de Brayan Alexis Padilla Baltazar, es ya conocido en la ciudad debido a su extraña enfermedad epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
El pequeño niño de cuatro años empezó a presentar síntomas de su enfermedad a los tres días de nacido, cuando le salieron unas laceraciones las cuales el médico que lo vio en aquel entonces dijo eran normales y se debían al polvo y el calor.
Pero al ver que no mejoraba, doctores del Hospital General recomendaron llevarlo a Monterrey donde hay especialistas que podrían atenderlo mejor.
En su piel brotan ampollas de agua o sangre, las cuales le deben reventar con agujas esterilizadas para evitar una infección.
“No es una enfermedad común, nosotros nunca habíamos visto esto, nos explicaron que es algo genético que viene en la sangre, no tiene cura, solamente para Dios, la ciencia todavía no encuentra algo, su tratamiento es de pomadas para la comezón, para hidratarle la piel y que no se le desgaste tanto”, explicó su mamá.
Sus heridas tardan en sanar desde una semana hasta 15 días.
“Tenía una ulcera muy grande, casi del tamaño de mi mano, se la reventé y ya lleva 15 días y aún no ha cicatrizado, pero es que el calor no le ayuda”, comentó Erika Guadalupe.
Pero las lesiones no son solamente externas, también internas, las cuales han dañado severamente su esófago provocándole vómitos de sangre cuando se revientan.
Esto dificulta su alimentación, por lo que debe consumir suplementos alimenticios como Ensure o Pediasure.
Además de cuidarle y curarle sus heridas, su mamá y su abuela le dan terapias ayudadas por una pelota para mantener sus huesos y articulaciones en buen estado.
“La piel se te va haciendo como un capullo, las manos debes tenerlas siempre abiertas, hay que meterle guantecitos para que las tenga siempre abiertas porque se le pueden ir deformando”, especificó.
Hace algún tiempo, le detectaron a Brayan un soplo en el corazón, el cual ha crecido desde entonces por lo que en breve, en cuanto tengan los recursos económicos le harán un estudio médico para verificar su estado actual, pues cuando el niño realiza alguna actividad física se cansa rápidamente.
DE HOSPITAL EN HOSPITAL
En el Hospital Universitario en Nuevo León le realizaron una biopsia que confirmó su enfermedad, fue atendido durante un tiempo y después recibió apoyo de la fundación DEBRA que se dedicaba a la investigación sobre la epidermólisis bullosa, pero lamentablemente cerró.
Ante esto, Brayan y su familia fueron enviados a México al Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, donde no quedaron satisfechos.
“Los médicos fueron muy groseros, si nos tardábamos 10 minutos no nos querían atender y nosotros íbamos llegando de Reynosa, no nos querían dar cita, nosotros no teníamos donde quedarnos y según en el hospital nos iban a conseguir y al último tuvimos que pagar dinero que teníamos contemplado para comprar medicamento”, relató Erika.
Mencionó que “no les dieron nada bueno”, pues iban por algo mejor y resultó que no les otorgaron el medicamento esperado, por lo que se regresaron con muy mal sabor de boca.
Ante esta situación consideran que la mejor opción es continuar con su atención en Monterrey, a donde volverán para obtener una cita con un cardiólogo y un gastroenterólogo cuando logren reunir el dinero necesario.
UNA LUCHA DIARIA
La abuela de Brayan, María Esther Baltazar López expresó que quizás la gente ya está cansada de escuchar que se solicita ayuda para su nieto, pero su enfermedad no es fácil, ni se cura.
“Desgraciadamente no tenemos los medios, ni el dinero para que siga con el tratamiento, no tiene cura, pero mientras esté vivo hay que hacer todo lo posible, porque si a mi me duele verlo así, no imagino lo que le duele a mi nieto”, precisó.
Indicó que hay gente buena de corazón que no los ha dejado solos, los ha apoyado y ayudado en esta causa.
“De cinco o 10 pesos se va juntando, la gente nos ha regalado ropa, juguetes o zapatos que vendemos en una plaza, en un tianguis o por el face, también hacemos bingos o rifas; hemos hecho bailes en Periquitos y así lo pudimos llevar a México”, manifestó su abuela.
También hacen tortillas de harina, tacos, chiles rellenos y otros platillos para vender y obtener más ingresos.
TAN SOLO UN NIÑO
Su madre y su abuela lo describen como un niño simpático, que aunque a veces se le ve triste expresando dolor, también es alegre y le gusta jugar con unos perritos, siempre después de haberle echado en su cuerpo un spray especial para evitar cualquier infección.
También quiere aprender a andar en bicicleta y juega con sus hermanos, pero no así con otros niños.
“Ve otros niños y dice que porque no lo abrazan y yo le explico que porque lo lastiman, pero piensa que es porque no lo quieren o porque les da asco, pero yo le digo que no es así, que lo cuidan porque lo quieren mucho”, declaró Padilla.
Brayan ha manifestado su deseo de ir al kínder como otros niños, por lo que su mamá dijo que desea ir al Cedif cercano para ver si lo aceptan.
Sus días son diferentes, pues aunque a veces se ve tranquilo, hay ocasiones en las que llora sin parar y dice que le duele el cuerpo.
“Gracias a Dios el entiende lo que le pasa, antes no corría, ni caminaba y ahora ya lo hace, pero el sabe que necesita cuidarse porque si se cae le va a doler y si le da comezón el mismo viene y se echa pomada, sabe que tiene que cuidarse”, señaló su abuela.
OJOS QUE JUZGAN
María Esther dijo que la gente muchas veces no entiende que con esta enfermedad no solamente se lidia con el dolor físico del paciente, el dolor emocional de la familia y con la falta de dinero.
“La gente dice que tenemos camioneta, que tenemos aire acondicionado o que tenemos una casita de material, pero no entienden que todo es una necesidad y que esas cosas nos las donaron”, enunció.
La madre de Brayan aludió que en una ocasión, tuvo una crisis durante la madrugada con un vómito de sangre muy intenso, por lo que tuvieron que tomar un taxi para trasladarlo al hospital.
“Eran las dos de la mañana, salimos mi mamá, Brayan y yo bañados en sangre y agarramos un taxi, la policía nos vio y pensó que habíamos golpeado al niño, cuando llegamos al hospital lo atendieron y la doctora les explicó lo que tenía y aún así me querían llevar detenida, fue algo muy feo”, recordó.
Ante esto, añadió, el pastor de la iglesia “Esperanza de Vida”, decidió regalarles una camioneta que sería rifada, pues según la necesitaban para trasladar al niño en casos de urgencia.
Hace tiempo les fue donado un minisplit, pero debido a las altas temperaturas y la necesidad de mantener a Brayan lo más confortable posible, se descompuso y el Sistema DIF les donó otro.
Pero con la experiencia anterior entendieron que el aparato necesitaba apagarse por algunos períodos de tiempo, por lo que otra persona de buen corazón les obsequió un aire de ventana para alternar su uso.
“Hace años mi papá cambió su troquita por el solar este, pero antes aquí era pura calichera, la gente nos empezó a regalar tierra, empezamos a aventar árboles que quitaba la gente para rellenar y esta casita nos la hizo el pastor”, contó Erika.
Asociaciones como Ayuda Humanitaria de Reynosa, A.C., Amigas con Corazón y demás personas altruistas se han sumado a esta causa permanente.
“Viene una gente, se va y viene otra, les pedimos mucha oración porque necesitamos más fuerza, más paciencia, porque es bien difícil”, detalló la abuela que ha sufrido dos embolias y un infarto cerebral.
¿COMO AYUDAR?
La madre y la abuela del pequeño mencionaron que todo lo que puedan donarles para ser vendido les es de gran ayuda, como por ejemplo, ropa, zapatos, juguetes, artículos para el hogar y demás.
El tratamiento de Brayan está basado en varias cremas y pomadas que se le administran varias veces al día para calmar la comezón, el ardor, mantener su piel hidratada, ayudarle en su regeneración y evitar infecciones.
Otra más, le ayuda a impedir que la ropa se le pegue al cuerpo, lo que le provoca más lesiones.
La crema Curefini, aclaró su mamá, es pedida por Internet hasta Argentina, para llegar a Miami, de ahí es mandada a McAllen y una amiga se las trae a Reynosa, pues no cruzan a la Unión Americana.
Ambas coincidieron en que es el único lugar en el que se encuentra disponible.
“Le damos las gracias a la gente de buen corazón, gracias por todo lo que nos han ayudado, pero la enfermedad de Brayan no tiene cura, necesita todos los días de su tratamiento, de seguir luchando con nosotros, les pedimos que nos sigan apoyando y que nos tengan en sus oraciones”, finalizó su abuela.
Los interesados en apoyar a Brayan pueden comunicarse al teléfono 899 205 0778.