Sus diminutos dedos se aferran a una paleta de caramelo que se lleva de forma constante a la boca y, mientras la saborea, gatea persistente hacia su carreola de juguete. Suelta una carcajada graciosa y continúa divirtiéndose en su mundo de niña.
A sus escasos 20 meses de vida Tifanny aún no comprende que es portadora de una epidemia global que ha sido transmitida de persona en persona a más de 40 millones de seres humanos a lo largo y ancho del planeta (de los que la mitad ya fallecieron); tampoco que su joven madre ni siquiera cuenta con la energía suficiente para tenerla en sus brazos, mucho menos que su progenitor murió a causa de las complicaciones propias de la enfermedad.
Sin embargo, por sus venas corre el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida
(SIDA), el cual desgraciadamente tarde o temprano habrá de manifestarse.
Tifanny no eligió nacer así y aunque su estado de salud actual es óptimo y está controlado, un poco de información y un eficaz control prenatal hubieran evitado que lo contrajera.
Esa es la realidad que enfrenta esta menor y Berenice, la mujer que le dio la vida, quien fervientemente pide que su historia sea contada, si es posible hasta lo último de la Tierra, para que menos personas caigan al infierno en el que se encuentra.
Su depauperado cuerpo lo dice todo, pues pasa día y noche postrada en una cama y en la actualidad lucha por recuperarse de una tuberculosis que no hace mucho la tuvo al borde de la muerte:
En unas semanas ha perdido ocho kilogramos y a su peso sólo añade los pocos alimentos que puede deglutir, acompañados de las 15 pastillas que debe tomarse todos los días para poder seguir viviendo.
Entre la perturbación que le provoca pensar que padece al igual que su hija un virus que es mortal Berenice ya no sabe si es peor quedarse sola, en la indigencia de su domicilio (donde predominan todo tipo de carencias), o tener que soportar el hecho de no poder atender a Tifanny, que por las noches duerme en casa de sus familiares.
Si no fuera por la ayuda de su madre, que asea casas ajenas para poder sostenerla; de su padrastro, que es albañil y de sus hermanos menores -la mayoría de los cuales a pesar de ser aún niños han entendido su enfermedad-, esta mujer de 23 años considera que ya se habría rendido.
La dicha de ser mamá y su deseo de poder aliviarse un poco para cuidar de su bebé son los principales motivos que la estimulan, aunque confiesa que cada vez ésto es más difícil, sobre todo cuando parece tener todo en su contra.
“No lo sé, cada vez me desanimo más, por tantos medicamentos que debo tomar y porque cada día que pasa voy perdiendo la fuerza, tanto que ya ni puedo tener a mi hija conmigo, me siento muy débil”, relata sobre su silla de ruedas.
Entrevistada en la pequeña casa de interés social de sus papás, la cual se sitúa a unos pasos de su vivienda (ubicada en la colonia Riberas del Carmen, en un sector con alto grado de marginación), Berenice señala que toma su medicamento como se lo indicaron los médicos, pero que a pesar de ello acaba de sufrir una recaída por la que fue ingresada de urgencia al hospital.
LA IRONÍA DE LA VIDA
Con el aliento suficiente para pronunciar unas palabras esta paciente describe que se enteró que estaba enferma de SIDA unas horas después que nació su hija en el Hospital General de Reynosa el 26 de julio de 2012.
El que parecía ser un día muy especial por el alumbramiento de su bebé se convirtió en el peor momento de su vida.
“Esa vez que me desperté de la anestesia noté que no me llevaban a la niña, pasaba el tiempo y luego me dijeron que la iba a ver cuando fuera a los cuneros. Posteriormente llegaron varios doctores a darme la mala noticia. Luego me preguntaron que si yo estaba enterada de ésto y les dije que no”, recuerda.
Aunque Berenice no llevó un control prenatal de forma regular menciona que a los siete meses de gestación hubo algo que pudo haber cambiado el destino de su hija:
“Ya ve que le mandan a uno a hacerse análisis cuando se va a aliviar y yo acudí al Sector Salud en el boulevard Morelos. Ellos mismos me enviaron a sacarme las pruebas, porque necesitaba una cartilla para que me pudieran dar el seguro popular.
“Dijo el doctor que todo estaba bien. Pero yo había visto que decía VIH o HV reactivo, y me quedé con la duda, así que le pregunté al médico que si todo estaba bien y me dijo, sí.
“Y así quedó, me volví a hacer otros análisis que me pidió el ginecólogo del Hospital General, ya cuando casi me iba a aliviar y le volví a preguntar y me dijo, no, todo está bien, nada más traes una infección”, detalla.
Por eso explica que al enterarse de su realidad sintió que la sangre se le fue a los pies e inmediatamente pensó en su hija, que nació con el VIH.
“Después de eso fue como una tristeza de llorar y llorar. Recuerdo que al salir del hospital estaba llorando; cuando miraba a mi niña así, bien chiquita y que no iba a estar tanto tiempo con ella”, manifiesta con lágrimas en su rostro.
Alberto, quien era su pareja y el padre de la bebé murió el 30 de abril del año pasado. Tampoco sabía que contrajo el SIDA y que infectó involuntariamente a su mujer.
“En el instante que yo quedé embarazada él acababa de salir del penal de Reynosa. Estábamos mi mamá y yo todavía en el hospital y las dos le dimos la noticia. Para él también fue algo muy doloroso. Le agarró una fuerte depresión y se fue a tomar”, agrega.
Berenice, quien prefirió proteger su identidad por temor a que la niña sea rechazada -una vez que pueda ir al jardín de niños-, menciona que tiempo después los tres fueron encausados al Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en Sida e Infecciones de Transmisión Sexual de Reynosa (Capasits).
“Nos dijeron que estábamos bien y que todavía el virus no se nos desarrollaba y que nada más teníamos que irnos a hacer análisis de sangre, pero nuevamente Alberto cayó preso cuando mi hija tenía ya nueve o diez meses de vida. Todavía no nos daban pastillas y estábamos bien. Yo me puse a trabajar en una cartonera.
“De pronto su salud empezó a empeorar, ya que él tenía la enfermedad más avanzada. Enseguida se enfermó de tuberculosis y ya no pudo recuperarse. Estando en la cárcel ya no podía caminar, le hablaron a su mamá y luego fue una ambulancia por él. Lo trasladaron al Hospital General, ahí estuvo 16 días y falleció.
“Yo permanecí ahí con él en las noches quedándome a cuidarlo y fue devastador”, afirma.
LA MALDICIÓN LA PERSIGUE
A diferencia de su hija Tifanny, Berenice luce enclenque y pálida. No puede ir al baño por sí misma ni tampoco prepararse de comer. Revela que cada día se frustra y es inevitable molestarse de llevar a cuestas un mal del que aún cuestiona a su marido fallecido por haberla contagiado.
“Me enoja esa situación de mi enfermedad. El y yo a veces discutíamos por ésto y se iba hasta dos semanas de la casa; algunas ocasiones nos peleábamos muy fuerte y agarraba camino a Monclova (Coahuila), de donde era originario, y luego regresaba”, añade.
“Nunca imaginé que ésto pudiera ocurrirme a mí y a mi hija, pensaba que eso pasaba en la tele o le sucedía a otras personas, no que me iba a pasar a mí. Es un infierno en vida, porque a veces de repente te clavas mucho en que te vas a morir y te desmoronas.
“Sí, he sentido miedo, he llorado mucho, aunque ya más o menos me he acostumbrado a todo eso. Me da más miedo cuando estoy sola en la casa, que se van mis hermanas, por alguna decaída. Me refugio en mi mamá, en mi tía y principalmente en Dios”, comenta.
Berenice precisa que su mundo, sus amigos y hábitos cambiaron por completo cuando enfermó de Sida y refiere que en un principio no quería ni salir para que nadie la viera.
Si algún día tuvo la afición de la pintura y la fotografía explica que ahora no le queda ánimo ni vitalidad para nada de eso, ni siquiera para escuchar su música favorita.
Aún con eso dice no sentirse rechazada ni tampoco discriminada, pues su familia, aunque es muy pobre, la arropa en todo momento. Sus hermanitos la llevan en la silla de ruedas hasta su casa y la cuidan al igual que a Tifanny, mientras sus papás trabajan.
Todos comen del mismo plato y salvo las medidas sanitarias por la tuberculosis, el apoyo que les han brindado ha sido muy importante.
NECESITA AYUDA URGENTE
No obstante, esta joven madre con el Virus de Inmunodeficiencia Humana subsiste en medio de las carencias: no cuenta con abanicos ni con aire acondicionado (para un enfermo de esta categoría). La minúscula casa está completamente desprotegida en tiempo de frío y de calor, le faltan ventanas, se le mete el agua y está llena de zancudos.
Las puertas se encuentran quebradas y por las noches los roedores penetran a la vivienda. Sin refrigerador, estufa ni tanque de gas los únicos muebles que Berenice tiene son su colchón inflable y una vieja televisión que funciona con la luz que le pasan unos vecinos.
A pesar de su imperante necesidad esta paciente con Sida no se lanza a pedir cosas, pero es obvio que requiere que alguna autoridad, asociación civil, agrupación religiosa y público en general acuda a brindarle ayuda.
Menciona que si algo pudiera solicitar a la gente que lea su historia es un abanico o leche para la niña, pero que principalmente lo que ella está atravesando sirva de aprendizaje y se de a conocer en las colonias y las escuelas.
También externa su deseo de que cada persona que se embarace se atienda con anticipación, porque si hubiera sabido de su enfermedad a tiempo le habría evitado a Tifanny esta grande desgracia.
Los ojos de Berenice apenas aciertan a mirar fijamente a su hija, mientras ésta la observa y le regala una sonrisa.
Con la boca reseca y la voz apagada, narra que a raíz del Sida para ella cambió todo lo que la rodea, porque ya no puede caminar y debe esperar a que su cuñado (la única persona de la familia que tiene un auto) la traslade.
“Mis oraciones a Dios son que me ayude a recuperarme, que me dé las fuerzas para salir de esto y que me dé fuerza corporal para estar con mi hija y jugar con ella”, expresa.
> ¿Crees en los milagros?
“No, no mucho, aunque por otra parte yo nunca creí que iba a poder tener hijos y ese es un milagro para mí. Y yo lloraba, porque me acuerdo que quería tener un bebé”, comparte.
> ¿Cómo es ahorita un día normal para tu hija?
“Estar comiendo (sonrisa), como mis hermanos están chiquitos se pone a jugar con ellos. Somos ocho hermanos en total”, abunda Berenice.
> ¿Cómo le hacen en tu casa para sostenerse?
“Mi padrastro es albañil, mi mamá hace el aseo en casas, es difícil. A veces no tenemos nada qué comer, mi cuñado nos lleva a la casa de mi tía a comer, porque aquí no tenemos carro y algunas ocasiones yo me quedo allá”, manifiesta.
> ¿Si la gente les quisiera dar un apoyo a qué teléfonos puede comunicarse?
“Al 8991 704269, es el de mi hermana Perla. Y el de mi papá 8992 086207”, indica.
> ¿Puedes dormir?, ¿de qué manera te alimentas?
“Duermo como tres o a lo mucho cuatro horas y me despierto. Me duermo en la madrugada y me levanto otra hora y me vuelvo a dormir. No tengo el sueño corrido. Duermo en la casa sola, a mi hija se la traen mis papás, porque no tengo las fuerzas para poderla cuidar.
“No me puedo preparar de comer, por lo general siempre me la paso acostada. Debo comer verduras y cuando no hay nada, lo que haya, sopas o papas nada más y así”, ilustra.
Envuelta por una ropa -que ya se nota- que le queda grande, Berenice relata que entre tanto su pequeña hija Tifanny está en tratamiento preventivo contra la tuberculosis y también toma su medicina para el VIH.
“Nos dan Zidovudina, Kaletra, Isoniazida y Truvada. De la tuberculosis son tres en la mañana, del VIH son tres diarias también en la mañana; una diaria del corazón y unas polivitaminas, ácido fólico, ambroxol, un spray y en la noche las tres que son para el VIH.
“Si es complicado porque a veces tengo vómitos y tanto medicamento me causa molestia estomacal. La mayoría son cápsulas, a veces se me atoran y no las puedo pasar”, testifica.
Y mientras no exista una cura al alcance de esta agobiada madre y su pequeña hija, cada día es incierto para esta familia, pero el apoyo y los gestos de ánimo que recibe son fundamentales para aferrarse a la vida.
Puede prevenirse
De acuerdo con Miguel Ángel Trejo Aguileta, el doctor que diagnosticó el primer caso de VIH en esta ciudad (en la década de los 80), este mal en los recién nacidos se puede evitar, siempre y cuando las madres lleven un control prenatal adecuado, de lo contrario existe un cuarenta por ciento de probabilidades de que esas criaturas nazcan infectadas.
Menciona que tan indispensable es llevar a los niños a sus vacunas, en la época en las que las requieren, como que una mujer joven si ya va a iniciar su vida sexual se practique un examen.
“Luego se embarazan de accidente y con el mismo miedo que tienen de que les vayan a decir algo en la familia no acuden con el médico, pero es primordial que lo hagan, porque éste tiene que hacerles los estudios correspondientes para detectar cualquier problema y que ese producto salga sano, porque él no tiene la culpa de nada”, señala
El especialista revela que actualmente el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual de Reynosa le da seguimiento a 10 expedientes de menores de edad y adolescentes que padecen el Virus de Inmunodeficiencia Humana desde el nacimiento.
“Algunos ya dejaron de ser niños, ya son adolescentes o adultos jóvenes. De los diagnosticados hay una persona a la que se le encontró el virus hace 23 años y está bien, porque ha llevado adecuadamente su tratamiento”, afirma Trejo Aguileta.
Manifiesta que cuando se lleva la detección del VIH en una persona en etapa de gestación inmediatamente tiene que ser atendida.
“Existen varios tratamientos y siempre les tenemos que dar una combinación de medicamentos. Hay unos que están prohibidos durante el embarazo, porque pueden producir defectos en los productos, pero en este caso son indispensables para evitar que los niños contraigan el virus.
“Toda mujer en edad de reproducción si ya tiene relaciones sexuales debería realizarse la prueba y si ya se embarazó necesita tener un control prenatal”, insiste.
El entrevistado refiere que cuando alguien es portador del Sida y espera un bebé existe la plena seguridad de que éste nacerá sano si se siguen las indicaciones.
“Hay estudios que te dicen que de cada 10 mujeres embarazadas cuatro de los productos van a nacer con el virus sin recibir tratamiento, mientras que con el medicamento esas 10 mujeres salen sin la presencia del VIH.
“Por eso cuando nos hablan de los hospitales diciéndonos que tienen a una embarazada con trabajo de parto y es positiva, lo primero que se hace es buscar en los archivos para ver si está registrada, y si no, es gente que nunca llevó una atención prenatal, que no se preocupó por su estado de salud y el de su criatura”, explica.
Trejo Aguileta, detalla que inclusive, si la madre está a una semanas de dar a luz pueden tomarse las medidas necesarias.
“En el primer trimestre del embarazo no hay tanto riesgo y hay tiempo para darles el medicamento, generalmente se suministra durante el segundo, pero si agarramos a una mujer que ya está en el último trimestre de gestación, en los últimos tres meses, como quiera éste es efectivo”, pondera.
Al final, el médico del Capasits pide poner mucha atención en una enfermedad que a pesar de las advertencias y la información difundida, sigue afectando a un grupo de niños y a millones de personas en el mundo.
“Desgraciadamente hay mucha ignorancia y me extraña muchas veces, porque sobre el Sida se ha hablado ya en todos los medios y a todos los niveles; películas, obras de teatro, novelas, en todos lados, y éste se sigue propagando”, enfatiza.
