Por Rafael Martínez
Según información de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 800 bebés nace con Síndrome de Down, independientemente de cuál sea la raza o la nacionalidad de sus padres.
La terapeuta Ocupacional de “Centro T Apoyo”, Andrea María Perozo Molina, explica que este síndrome no es una afección contagiosa. La gente nace con o sin Síndrome de Down y no se puede contraer a lo largo de la vida.
De acuerdo al último censo de población del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), en Reynosa hay 608 mil 891 habitantes y podría haber 7 mil 600 niños con Síndrome de Down.
Desafortunadamente sólo unas decenas de ellos reciben la atención que necesitan para salir adelante en su vida.
Sin embargo, es posible conocer las historias de algunas personas con Síndrome de Down participando en actividades deportivas, asistiendo a colegios regulares e incluso asistiendo a la universidad.
¿Cómo lo lograron? Con constancia.
Perozo Molina precisa que un ejemplo es Daniela García, una menor con Síndrome de Down que asiste a una escuela regular. Cumple con una jornada escolar completa. Toma clases de piano y de atletismo. Para aprovechar sus capacidades recibe apoyo pedagógico y terapia ocupacional.
Una maestra de intervención terapéutica la acompaña al aula de clase para convertirse en la mediadora entre la demanda escolar y el desempeño de Daniela.
Llegar a donde esta Daniela no ha sido fácil, pues son muchas las barreras y poca la credibilidad en su potencial y el de muchos otros niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down.
LAS PROBABILIDADES
Mucho depende de la edad de la madre. A los 35 años la probabilidad es de uno entre 350. Por debajo de los 25 la probabilidad es de uno entre mil 400 y a los 40 la probabilidad es de uno entre 100.
Las posibilidades de que los padres de un niño con Trisomía 21 tengan otro hijo con Síndrome de Down es de uno entre 100.
Si el niño tiene una translocación, el riesgo de recurrencia puede ser tan elevado como el 100 por ciento o tan bajo como el dos por ciento. Los padres de niños con Síndrome de Down por translocación deben someterse a estudios genéticos.
Para Raúl García Aparicio, gerente de operaciones en una empresa maquiladora, no fue fácil enterarse que al nacer su pequeña Daniela García Villa lo haría con una condición diferente.
La aceptación, murmuraciones y escuchar las críticas de la gente pudieron derrumbarlo, acabar con su matrimonio y en el peor de los casos con su familia.
Pero la fe en Dios logró sacar adelante a Daniela, una guerrera que ahora cuenta con 11 años de edad y quien se ha convertido en su motor para seguir adelante con sus sueños y metas.
“Habíamos tenido todas las precauciones que normalmente se llevan durante el embarazo pero en ningún momento vimos nada diferente a los que vivimos con nuestro otro hijo, Raúl Iván García Villa, de 17 años” relata.
García Aparicio señala que enterarse del mal de su hija fue un duro golpe.
Por su parte María del Carmen Villa, la madre de Daniela, ha trabajado muy duro para formar a la niña en un ambiente de sano esparcimiento y darle una vida plena como el resto de los niños.
“Ha sido difícil por la cuestión de la aceptación por los demás niños en las escuelas, el trato con las personas” dice.
Agrega que a raíz de convivir con otras familias que tienen hijos con la misma condición, han podido participar en muchos eventos, pláticas y terapias.
“Creo que es falta de comunicación y que el grupo de personas de padres con Síndrome de Down apenas estamos creciendo, por eso es importante que levantemos la mano” manifiesta.
Lamentó que existan niños que se les oculta, cuando en realidad son personas como cualquier otra y pueden desarrollarse.
El también maestro en el Instituto Tecnológico de Reynosa (ITR) asegura que buscan generar procesos al interior de la institución para que las personas con Síndrome de Down puedan integrarse al área laboral.
“No podemos quedarnos con lo que tenemos, tomemos ventaja de lo que Dios nos dio y apostemos por el futuro, si se puede” puntualiza.
UN LUGAR PARA APRENDER
El Proyecto Educativo Sostenible, S.C. mejor conocido por sus siglas PKes, empezó en Reynosa como una estancia infantil dirigida por la maestra Mónica González.
Ella inicio su labor en el área educativa hace tres años dirigiendo el “Centro T Apoyo”, un espacio que apoya a los niños con Síndrome de Down quienes son atendidos por especialistas en áreas como Terapia Ocupacional, Maestra de Apoyo, Psicología Infantil y Fisioterapia.
La terapeuta Andrea Perozo Molina la ha apoyado desde un inicio.
El centro abre sus puertas de lunes a viernes de 07:00 a las 19:00 horas y entre sus servicios están los de estancia para niños de 45 días a 12 años de edad, grupos de lactantes, pre-maternal, kinder y niños más grandes.
Tanto el centro como la estancia y el kinder reciben a todos los niños con cualquier tipo de condición física, psicológica, neurológica o sensorial (Síndrome de Down, Autismo –TDI, TGD, TDA, TDAH, Asperger, Rett–, parálisis, ceguera, sordera, etc.) siendo su objetivo principal el que sean incluidos en todas las áreas sociales en donde se desenvuelven.
La estancia se ubica en la calle Lago de Xochimilco 230, Col. Valle Alto y en el teléfono 9233332 así como en las redes sociales como ProyeKto PKes y Centro T Apoyo.
Que es el Síndrome de Down?
Trisomía 21 o mejor conocido como síndrome de Down (SD), es un trastorno genético, causado por una copia extra en el cromosoma 21; se caracteriza por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.
La mayoría de las personas tiene 23 pares de cromosomas, es decir, un total de 46. Pero los bebés que nacen con síndrome de Down tienen un cromosoma de más (47 en vez de 46) o bien un cromosoma provisto de una parte adicional. Este material genético sobrante ocasiona problemas en la forma en que se desarrollan sus cuerpos.
De hecho el 21 de marzo es el día Mundial del Síndrome de Down. (21/3) es un símbolo que hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que se traduce en la condición genética del Síndrome de Down.
Lamentablemente los niños con síndrome de Down tienden a crecer y a desarrollarse más despacio que otros niños. Suelen empezar a caminar o a hablar más tarde que otros bebés.
Los tratamientos y ayudas especiales, como los que facilitan la fisioterapia y la logopedia, pueden dar a estos niños un empujón en lo relativo a sus habilidades para desplazarse y comunicarse.