Para la mayoría de las personas, actividades habituales como caminar, abrir una botella de refresco, escribir y abotonarse la ropa son labores sencillas, sin embargo, para Erasto Vidales Hernández son imposibles a causa de la esclerosis múltiple.
A pesar de tener más de 12 años con la enfermedad, los brotes se fueron incrementando al grado de dejarlo inmóvil en varias etapas. Incluso tuvo que dejar su trabajo como ingeniero en Electrónica, ya que padeció un cambio drástico en su vida.
A sus 42 años, Erasto depende de su esposa e hijas para desarrollar diversas actividades diarias, ya que este padecimiento le ha provocado perder la fuerza y control de sus extremidades.
“El calor intenso acentúa las crisis, mientras que los crudos inviernos provocan espasticidad (músculos tensos y rígidos). Evito manejar porque puedo ser un peligro para los demás por lo que ya no puedo llevar a mis hijas a la escuela, voy al mandado y no aguanto mucho tiempo caminando salvo que sea de mañana porque para la tarde ya no tengo fuerza”, compartió.
Desde el año pasado ya no pudo caminar, la falta de fuerza en sus piernas le provocaron varias caídas en la casa, en la calle y en el trabajo. El cansancio excesivo, adormecimiento en extremidades y pérdida de fuerza muscular, provocó que dejara de hacer muchas actividades que habitualmente podía realizar sin problema.
Hace dos años laboraba en la maquiladora LG Electronics de Reynosa. Incluso como parte de su desarrollo profesional fue enviado tres ocasiones a Corea a diversos entrenamientos para reforzar su área de trabajo.
Sin embargo, en sus últimos meses dentro de la empresa ya no podía ni siquiera conectar una memoria a la computadora o hacer una soldadura por falta de fuerza y precisión.
“Fue muy difícil decir ya no puedo. Ha sido un proceso complicado ya que era una persona muy activa en los ámbitos profesional y familiar pero ahora dependo de otras personas. No es sencillo adaptarse porque la esclerosis no sólo me afecta a mí sino a toda mi familia y aunque para ellas ha sido pesado este proceso me apoyan mucho”, refirió.
Erasto ha aprendido a vivir desde hace 12 años con la enfermedad. Al principio fueron brotes pequeños a los que no le daba mucha importancia. Sin embargo, cuando estudiaba la maestría en el Tecnológico de Monterrey comenzó a tener problemas de visión, gradualmente fueron aumentando las complicaciones.
“Cuando iba a clases, además de verse afectada mi visión se me doblaban las manos y no las podía controlar. Después de ir con varios médicos generales, psicólogos e incluso psiquiatras todos diagnosticaban que se trataba solamente de estrés”, recordó.
A los 30 años de edad, Erasto presentó diversas reacciones en lapsos. Una ocasión se le adormeció todo el cuerpo durante seis meses continuos por lo que acudió con un doctor de medicina interna, quien le diagnosticó la esclerosis múltiple.
“Después me enviaron con un neurólogo particular para realizar una infinidad de estudios clínicos que arrojaron el resultado de esclerosis. A causa de lo costoso que es el medicamento tuve que ir al Seguro Social ya que de forma particular gastaba hasta 40 mil pesos mensuales”, indicó.
De unos años a la fecha, Erasto lamenta no tener las fuerzas para estar al cien por ciento con sus dos hijas. Actualmente se apoya con muletas para caminar.
“Quiero explicarle de matemáticas a mis hijas y no puedo porque no logro tomar un lápiz ni escribir. No puedo viajar porque me canso, tengo problemas con la vejiga e intestinos lo que complica que las acompañe a hacer compras o desarrollar actividades que normalmente hacíamos antes. Ahora batallo hasta para abotonarme las camisas o partir un trozo de carne”, describió.
Erasto fue pensionado por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y pertenece a la Asociación “Nueva Vida”, donde recibe apoyo de otras personas que como él sufren este calvario.
ESPERANZA DE ‘NUEVA VIDA’
Estadísticamente no se conoce la cifra exacta de personas que padecen esclerosis múltiple en la frontera, debido a lo complicado que es precisar un diagnóstico temprano.
Ante este panorama, Asociación “Nueva Vida” desea orientar y brindar información al paciente, familiares e incluso a la comunidad médica que se mantiene mal informada acerca de la enfermedad, aseguró el presidente de la agrupación, Eric Martínez Soto.
“La enfermedad es complicada físicamente pero entender la situación médica que se padece es peor. Por eso queremos en conjunto, guiados por especialistas y con nuestras experiencias clínicas recabar mejor y mayor información para tener una mejor calidad de vida”, expresó.
Eric, quien también padece la enfermedad desde los 12 años de edad, recordó que desde octubre de 2011 se inició el grupo de apoyo con tres pacientes.
“Estamos preocupados, no por la cantidad de pacientes detectados que haya sino por la cifra tan alta que seguramente están sin diagnostico y que están padeciendo las consecuencias, quedando discapacitados muy jóvenes”, mencionó.
Actualmente son 27 miembros y recientemente se han conformado como asociación civil que busca apoyar en las necesidades de los compañeros enfermos a través de ciertos temas, además de proporcionar medicamentos, aparatos y otros artículos necesarios para sobrellevar la enfermedad.
“Es necesario primero superar el duelo de que te diagnostiquen una enfermedad incurable, que además avanza rápidamente provocando cierta discapacidad. Aceptar las limitaciones y seguir adelante para recuperar una vida normal, es complicado. Además algo muy distintivo de la esclerosis múltiple es que te provoca sintomatología que no se observa a simple vista generando el escudriño de la gente”, expuso.
En su experiencia recordó que las primeras manifestaciones de su mal iniciaron a los 12 años, posteriormente a los 18 y luego a los 23, cuando perdió la coordinación de las manos y piernas provocándole incapacidad y el estar postrado en cama.
En su adolescencia inició con adormecimientos en el cuerpo pero le diagnosticaron otra enfermedad. Después en otra recaída determinaron que padecía hipertensión y problemas de circulación. Años más adelante continuaron los hormigueos pero la sensación aumentó y subió a la mitad de su cuerpo y luego fue avanzando hasta el cuello generándole una inmovilidad completa.
“Te pega en la etapa más activa de tu vida, sin embargo, de un día a otro te vuelves vulnerable y dependiente de otras personas. Fue muy complicado aceptarlo, en mi caso pasaron más de dos años para admitir que tenia limitaciones. Al principio entras en la negación y complicas más la situación además de que las recaídas eran más continuas”, relató.
Luego de una resonancia magnética a Eric le detectaron una lesión en la medula cervical de la columna, después de muchos otros exámenes no daban un diagnóstico acertado sino hasta después de tres años, tras un brote visual muy peculiar de las personas con esclerosis.
De la misma forma, Martínez Soto lamentó que los instituciones de salud públicas están saturadas y no se dan abasto para atender una enfermedad de este tipo.
“Estar a expensas de una institución médica de gobierno para llegar al diagnóstico, te llevaría hasta cinco años y en una institución privada te puede costar hasta 50 mil pesos en estudios pero de una forma más rápida.
“Desgraciadamente no todos los pacientes cuentan con recursos para pagar un médico privado y para cuando les detectan la esclerosis ya es tarde porque pasan muchos brotes que pueden provocar secuelas físicas”, manifestó.
Advirtió que la esclerosis múltiple es una enfermedad costosa en todos los sentidos familiar, económico, psicológico. “De 30 mil a 40 mil mensuales se tienen que invertir para controlar sin prever que hubiera un brote, además de todo lo que se gasta para llegar a un diagnóstico”.
El tratamiento que la controla se le denomina “modificadores de la naturaleza de la enfermedad” que no cura pero retarda el progreso de la misma. Sin embargo, no a todos los pacientes le funciona igual.
“Es un medicamento inyectable diariamente y con un costo elevado. La sustancia que se administran es necrosante, es decir que mata el tejido y provoca una sintomatología de cuadro gripal”, expuso.
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
El neurólogo Raúl Cavazos Sandoval explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónico degenerativa, que afecta la sustancia blanca o la melina del sistema nervioso central, atacándolo con cuadros agudos.
“Se cree que la enfermedad es de tipo autoinmune que agrede al sistema nervioso central y la sintomatología es variante de un paciente a otro, muchas coinciden pero no son iguales. Y aunque no se conocen las causas especificas del padecimiento, algunos factores externos la agudizan”, detalló.
Estadísticamente, es la segunda causa de incapacidad de los adultos jóvenes, después de los accidentes de tránsito.
Refirió que los síntomas principales son problemas de la visión afectando el nervio óptico, problemas motores cuando el paciente no puede caminar o no puede mover alguna extremidad al darse una inflamación de las vías motoras en la médula o cerebro, lo que provoca incapacidad temporal o permanente del paciente.
“Son los motores, debilidad o parálisis, fatiga, problemas de visión, entre otras y conforme pasan los años puede afectar hasta la memoria. Los ataques de la enfermedad en promedio duran de cuatro a ocho semanas”, dijo el especialista.
Y añadió: “Cuando sucede esto le damos medicamentos que permiten bajar la inflamación de las áreas y con esto logramos que no haya tantas secuelas o daño en el paciente. Después de eso viene el periodo de recuperación del enfermo que es variable dependiendo del grado de la lesión”.
Destacó que una problemática es la edad en la que se presenta, entre los 20 y 30 años en promedio, siendo una enfermedad que se presenta en pacientes activos o relativamente jóvenes convirtiéndose en desastrosa física y psicológicamente.
Cavazos Sandoval lamentó que a los enfermos de esclerosis múltiple no se les diagnostique de forma oportuna sino hasta tres años de que los brotes son más agresivos.
“Hasta que el paciente acude con el neurólogo se logra hacer un diagnóstico acertado. Al inicio la lesión puede ser leve desde cansancio o adormecimiento de extremidades, molestias vagas, lo que confunde a los médicos que no están acostumbrados o informados de la enfermedad, por lo que no se orientan hacia este padecimiento o lo confunden con otro tipo de situaciones”, precisó.
A fin de tratar de determinar las causas del padecimiento para contrarrestarla, varios especialistas de Nuevo León, Coahuila y Tamaulipas están compartiendo información para determinar una estadística acertada y tener mayor conocimiento de la enfermedad.
“Científicamente existen pocos reportes clínicos de la esclerosis múltiple y no es atinada ya que se supone que por cada cien mil habitantes existen 15 personas con este padecimiento, además ataca mayormente a los anglosajones, en los lugares donde hace mucho frío o también se relaciona a la deficiencia de vitamina D (que provee los rayos del sol), sin embargo, esos factores no tienen nada que ver con las condiciones que tenemos en la región donde se han detectado una buena cantidad de enfermos”, aseveró.
“Actualmente –dijo– tenemos pacientes de 10 a 12 años y otros que empezaron de los 30 o 40 años y que hasta los 70 años nos dimos cuenta de que tenían la enfermedad porque no había antes los avances tecnológicos para hacer los estudios”.
“Es una enfermedad muy confusa, agresiva y costosa”, sentenció.
En el Centro de Neurología Integral de Reynosa mensualmente diagnostican a dos pacientes nuevos con este padecimiento y cada vez ataca a personas más jóvenes.
“Hace una década se diagnosticaba a dos personas por año. Es más frecuente en mujeres y los rangos de edad abarcaban el sector productivos, sin embargo actualmente también esta afectando a los adolescentes”, indicó.
El especialista recomendó que las personas con síntomas como problemas de visión de forma súbita, adormecimientos de extremidades, debilidad, entre otras, acudir con un médico internista o un neurólogo para hacer una evaluación neurológica minuciosa y con ello diagnosticar o descartar este tipo de enfermedad.