
Quienes padecen esta enfermedad, no solamente sufren por el malestar físico, sino también por los problemas emocionales que los afectan al experimentar un drástico cambio de vida.
El Instituto del Bienestar del gobierno de México menciona que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica crónica, que se genera en el sistema nervioso central y que afecta al cerebro y la médula espinal”, y la padecen 20 mil personas aproximadamente, según datos difundidos por la Secretaría de Salud; pero quienes la tienen no solamente deben lidiar con los síntomas, también con el desconocimiento de la comunidad en general y en ocasiones, con el de los médicos.
Debido a que se manifiesta de diferente manera en las personas, la esclerosis múltiple es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, pues los síntomas, tipos y evoluciones pueden ser diferentes.
Se sabe que ésta afecta la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal, que produce mielina, la cual funciona como si fuera una cinta aislante en un cable eléctrico, y sin ella, la conducción nerviosa no se lleva a cabo de forma correcta.
Esta conducción nerviosa permite realizar acciones como caminar, hablar, moverse, etc., lo cual se ve limitado y en ocasiones ya no puede llevarse a cabo, además de que se experimenta una sensación de hormigueo, visión borrosa, problemas de memoria, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga, entre otros síntomas.
Desde el año 2009 se designó al 30 de mayo como el “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple” por la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple, para concientizar sobre la enfermedad y difundir información sobre ella por medio de diferentes actividades.
Y precisamente fue esto lo que realizó la Asociación “Vida Nueva, Una Luz en la Esclerosis Múltiple, A.C.”, quien llevó a cabo la segunda edición de la marcha solidaria “CaminEMos, por los que están, por los que se fueron, por los que vendrán”, llevándose a cabo el 30 de mayo, en el marco de la conmemoración.
Fue a las 09:30 de la mañana cuando el contingente integrado por niños y adultos, entre los que se encontraban algunos pacientes y sus cuidadores, así como personas que desearon sumarse a la labor de difusión, y representantes del “Club Rotario Reynosa”, y de la organización “Doctores de la Risa”, iniciaron el recorrido desde la calle Porfirio Díaz, a la altura de la Guerrero, finalizando en la plaza principal “Miguel Hidalgo”.
Su fundador, Eric Martín Soto Lozano, expresó que la finalidad del evento organizado por la fundación que surgió en el 2011, fue la de mostrar una postura solidaria en apoyo a las personas que tienen esclerosis múltiple.
“Este tipo de eventos sirven para visibilizar más, para hacer más responsable a toda la sociedad y también a la comunidad médica, porque entre más visibilidad le demos a esto, mayor información va a haber en todos los sentidos y así los diagnósticos van a ser más oportunos”, expresó.
SURGE ‘UNA LUZ EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE’
Desde su creación, la Asociación “Vida Nueva, Una Luz en la Esclerosis Múltiple, A.C.”, según palabras de Eric, ha visto una lista, lamentablemente no corta, de personas que se han marchado de este mundo, debido a esta enfermedad.
Fue en la búsqueda de dar visibilidad y apoyo a las personas con esclerosis múltiple que surgió este grupo de autoayuda que ha operado desde el 2011 en esta ciudad y agregó que fue desde la necesidad de compartir información adecuada y actualizada.
“Todo comenzó con pláticas que tuve con varios pacientes durante horas en las salas de espera; ahí conocí a personas que compartían la misma lucha, y así entendí cómo se veía mermada su calidad de vida por la falta de información sobre el tratamiento”, relató Eric.
Mencionó que aunque Reynosa no cuenta con una gran cantidad de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, es vital aumentar la visibilidad de la enfermedad.
“Tal vez lleguemos a 100 personas que no las tengo contactadas o no sé si no estén diagnosticadas, pero es por eso que se hacen este tipo de eventos, para visibilizar más, para hacer más corresponsable a toda la sociedad y también a la comunidad médica”, explica.
La asociación se encuentra recolectando permanentemente pañales para adulto, y en ocasiones apoya con sillas de ruedas y otros artículos indispensables, ya que esta enfermedad genera grandes gastos.
Actualmente, la fundación apoya a entre 45 y 50 personas en Reynosa.
Eric Soto hizo un llamado a la comunidad para que se sume a las labores de difusión y apoyo, lo cual podrán hacerlo por medio de la página en facebook VIDA NUEVA Una luz en la Esclerosis Multiple, A.C.
“Necesitamos el respaldo de todos, sociedad civil organizada y en general, familiares de los pacientes y los pacientes mismos. La participación y el apoyo mutuo son esenciales para sobrellevar esta enfermedad”, apuntó.
EL GRAN APOYO DE ALBERTO
Laura Heredia es la esposa de Alberto, su fiel compañera y a quien le ha tocado vivir más de cerca esta enfermedad que afecta el sistema nervioso central.
Desde su diagnóstico han vivido diversos altibajos, en los que la adaptación ha sido la clave para hacer la rutina más llevadera.
“Ha sido difícil y complicado adaptarnos a los síntomas cambiantes de Alberto, que incluyen depresión y cambios repentinos de humor, ha sido un desafío constante, de pronto ha hecho presencia la depresión; los pacientes con esclerosis tienen cambios de humor repentinos, por lo que pueden estar muy contentos y sin previo aviso, todo puede cambiar”, expresó.
El proceso de aprendizaje y adaptación ha sido crucial para Laura y Alberto; al principio, sabían poco sobre la enfermedad, pero pronto se dieron cuenta de la necesidad de informarse y cambiar hábitos para mejorar su
calidad de vida.
“Tuvimos que aprender mucho porque al principio nos dijeron que era una enfermedad autoinmune, pero en sí no sabíamos cómo funcionaba o qué tanto afectaba,” dijo Laura.
Así que comenzaron a ver documentales y a recibir información de doctores, entendiendo que, ciertos hábitos, como la alimentación, aceleraban el desgaste de la mielina, un lípido que recubre los nervios y ayuda a la transmisión de impulsos nerviosos.
Sin embargo, destacó que todo en un inicio fue muy difícil, pues no hay suficiente información al respecto, y mucho menos apoyo.
Además, ella como cuidadora debe poner gran empeño y atención en su salud, tanto física, debido a la gran actividad que realiza, como lo es ser el soporte de su esposo, pues en ocasiones debe incluso cargarlo; pero también en la emocional, pues no es fácil vivir el sufrimiento de su ser querido.
“La esclerosis ha sido invisible totalmente y fueron muchas las dificultades para obtener tratamientos y atención médica adecuada debido a la falta de especialistas y de apoyo gubernamental, además de que fue reconocida como una enfermedad discapacitante, hace apenas algunos años”, agrega.
Sin embargo, reconoce que apoyos como el que otorga la Asociación “Vida Nueva, Una Luz en la Esclerosis Múltiple, A.C.”, son de gran ayuda, y en este caso, se ha convertido en un pilar.
Laura hace un llamado a la comunidad para que haya más empatía y comprensión hacia las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores, destacando la necesidad de mayor concienciación y sensibilidad por parte de las autoridades y la sociedad en general.
Cambio de vida
Alberto Sánchez Rodríguez estuvo presente en la marcha solidaria, la cual realizó sobre su silla de ruedas y junto a su esposa Laura Heredia, quien se convirtió en su más grande apoyo.
Relató que a partir de que lo diagnosticaron con esclerosis múltiple en el 2011, su vida cambió de manera significativa, pues desde entonces, ha enfrentado diversos desafíos relacionados con la movilidad y la realización de tareas cotidianas.
“Fui teniendo cambios con los movimientos de mi cuerpo, poco a poco se me hizo más difícil avanzar o agarrar los objetos adecuadamente, y el dolor ha sido mucho”, expresó.
Pero reconoció que no solamente se trata del malestar físico, sino que también el ámbito emocional se ha visto afectado, pues desde su diagnóstico se ha sentido deprimido en muchas ocasiones.
Ante ello, Alberto subraya la importancia del respaldo emocional que ha recibido, tanto de su esposa como de la asociación, la cual dijo, ha jugado un papel importante en su vida, a la que se integró en el 2014.
“La fundación ha sido un gran apoyo, también mi esposa, que me ha ayudado a no rendirme y también mi familia, que me ha ayudado con comprensión y atención; todo esto ha mantenido mi espíritu de superación”, compartió.
Vivir con esclerosis múltiple no ha sido fácil para Alberto y aceptó que ha habido momentos muy difíciles de sobrellevar: “tuve que tocar fondo para mantener todo esto y poco a poco yo mismo me di las ganas de salir adelante, de luchar, de hacer todas las cosas que yo pueda hacer”.
De esta forma es que Alberto ha sabido enfrentar este padecimiento con
valentía y resiliencia, todo gracias a su círculo de apoyo, en donde se encuentra, la Asociación “Vida Nueva, Una Luz en la Esclerosis Múltiple, A.C.”.