Con 12 años de edad, Jocabeth Damián Cerino sueña con convertirse en doctora en Nefrología Infantil, es decir, especialista en enfermedades relacionadas en insuficiencia renal.
La idea de Jocabeth tiene una sencilla razón: quiere ayudar a niños que, como ella, viven día a día este grave padecimiento.
A pesar de estar enferma esta pequeña no pierde el ánimo, hace algunos meses concluyó la educación primaria y desea seguir estudiando para alcanzar su sueño profesional.
Sin embargo, las recaídas que ha sufrido no le permiten asistir a la escuela de forma normal, por lo que sus padres están buscando ingresarla a la secundaria de sistema abierto para que pueda continuar con su educación.
“Mi sueño más grande es ser doctora Nefróloga Pediatra, eso es lo que he deseado en toda mi vida para poder ayudar a niños como yo que tienen esta enfermedad y para que no haya más enfermos en el mundo”, mencionó Jocabeth.
Y añadió: “Ahorita estoy estudiando en mi casa pero también quisiera ir a la escuela y aprender más. Mis hermanos me dicen que le eche muchas ganas y me animan que vaya a la escuela pero con este problema no puedo ir porque sé que si me pasa algo allá en la escuela no me van a poder atender como mis padres”.
A su corta edad tiene una madurez casi increíble, según platica su madre, Juana Cerino Zavala.
“Jocabeth nunca dice ‘ya me canse’, al contrario desea seguir adelante y mientras sea así la vamos a seguir apoyando en todo lo que esté a nuestro alcance. Si Dios no le está quitando la oportunidad porque se la negaríamos nosotros”, mencionó.
El día de la pequeña inicia con la ingesta de diversos medicamentos que requiere para mantenerse estable de salud, además de una alimentación basada en una dieta estricta para que no afecte su sistema digestivo.
Varias horas del día las dedica a leer, algo que disfruta enormemente, sobre todo, tratándose de libros enfocados a la medicina y a las matemáticas.
Lamentablemente desde hace seis años su estado de salud ha empeorado lo que ha provocado que en su corta vida Jocabeth haya pasado por diversas cirugías para mejorar su calidad de vida.
Su insuficiencia renal obliga a esta niña dializada todas las noches, algo que puede hacer en su casa gracias al aparato que les proporcionó el Instituto Mexicano del Seguro Social.
“Me duele porque sé que para mi hija es cansado vivir así, ya que lleva la mitad de su vida en tratamientos, operaciones, hemodiálisis diarias, entre otras situaciones para tratar de mejorar su salud”, mencionó su mamá.
La enfermedad de Jocabeth es un trastorno congénito denominado Mielomeningocele y aunque no es una enfermedad mortal, produce graves daños neuronales y pérdida del control de la vejiga o los intestinos, entre otras afectaciones en su salud.
Con el tiempo este mal originó graves infecciones urinarias que al final terminaron dañando los riñones de la niña, por lo que necesita atención constante.
“Esto es lo que me hace recurrir a ustedes o a quienes tengan a bien ayudarnos, porque si ella deja de alimentarse adecuadamente eso le afecta, si deja de tener acceso a los pañales a todo lo que necesita también le afecta, necesita aseo. Estoy segura que Dios va a mover los corazones y las voluntades para que ella pueda seguir estudiando y mejore su salud”, comentó la madre de Jocabeth.
Juana trabajaba de maestra municipal, pero la menor requiere de muchos cuidados por lo que dejó de dar clases hace un mes para dedicarse de tiempo completo a su hija, ya que en este año ha tenido mayores recaídas.
“Dejé de trabajar para atenderla al ciento por ciento, como quiera sigo enseñando ya que ella es muy curiosa y todo quiere saber. Por la tarde estoy estudiando enfermería para aprender más de los cuidados que requiere mi hija”, indicó.
El padre de Jocabeth, Francisco Damián Ramírez, repara computadoras, aparatos electrónicos y da mantenimiento eléctrico a empresas para sacar adelante a la familia compuesta por cuatro hijos.
Los gastos para los Damián Cerino crecen constantemente ya que pagan renta, compran pañales y cuidan la alimentación estrictamente balanceada de su hija.
“Afortunadamente los medicamentos y accesorios para la hemodiálisis de Jocabeth son proporcionados por el IMSS, ya que de no ser así sería aún más difícil económicamente para nosotros”, explicó Juana.
NECESITA UN RIÑON
En su desesperación, los padres de Jocabeth desean llevarse a su hija a Monterrey, Nuevo León, para que sea atendida, ya sea en el IMSS de ese lugar o en algún particular, por lo que están solicitando ayuda a la población para que la pequeña sea trasplantada.
“Le pedimos a todas las personas que tengan a bien ayudarnos para sacar adelante a mi hija en esta enfermedad que le aqueja, queremos que Jocabeth se recupere y que no siga avanzando su enfermedad”, apuntó.
Lo ideal para la familia es que pronto se le realicen el protocolo preoperatorio para poder recibir el trasplante de riñón, aunque en este tipo de operaciones las listas de espera son interminables, por lo que están buscando los medios económicos para hacerlo.
“Lo que nos preocupa es que de ser así los gastos incrementaran, tendríamos que cambiar de residencia pero estamos dispuestos a afrontarlos por mejorar su estado de salud”, indicó.
Aunque ha sido desgastante para toda la familia, la fortaleza y la fe en Dios los mantiene unidos luchando por la vida de Jocabeth y echándole muchas ganas por ella.
“Le decimos que no se desespere que esto pronto va a terminar y terminara bien con el favor de Dios y con la ayuda de gente”, comentó su madre.
Ya han solicitado al IMSS que la pase a tercer nivel para que sea atendida en Monterrey, pero los médicos de aquí consideran que todavía no es tiempo aunque les expidieron un documento donde indica que ya está en protocolo de trasplante, lo que esperan que no demore mucho.
Y aunque en los últimos meses ha mejorado gradualmente su salud, fue a principios de año que estuvo en condiciones deplorables, en el borde del precipicio.
“Mi hija es muy fuerte, sabemos que Dios la sostiene por eso no dejamos de insistir y de buscar la forma de que se avance en su proceso para que reciba más que el tratamiento de base, necesitamos que tenga un nuevo riñón”, señaló.
Afortunadamente esta niña tiene oportunidad de recibir el tratamiento que necesita mediante el Instituto Mexicano del Seguro Social, sin embargo, la lista de espera es muy larga y la familia no cuenta con los recursos necesarios para hacerlo por fuera, están buscando la posibilidad de encontrar el apoyo de alguna fundación o asociación civil para lograrlo.
Juana dijo estar consciente de que el IMSS tiene sus procedimientos y tal vez esos procesos son largos porque no es solamente una persona a la que atienden o la que tiene este padecimiento.
“Sabemos que la situación de mi hija no es única y que hay muchas personas, niños y adultos, sufriendo está situación ya que lo hemos visto, me duele mucho no poder ayudar a otros, pero si mi hija sale adelante nuestro propósito es ese ayudar a otras personas con este mismo padecimiento, es difícil salir de eso pero con la ayuda de Dios, de las instituciones médicas y las personas altruistas saldremos adelante”, dijo.
Con la voz entrecortada por la situación que padecen dijo que esta ha sido experiencia difícil, pero que gracias a Dios tienen muchas razones para lograrlo.
“La vemos a ella con una fuerza increíble y aunque los medios algunas veces son escasos jamás nos han faltado. Y si en algún momento nos sentimos desanimados no falta quien nos brinde una palabra de aliento o un apoyo, somos muchos los que padecemos una situación así y eso es de agradecerse toda la vida. No vamos a descansar para sacar a Jocabeth adelante hasta ver que ella se recupere de su enfermedad, sea como sea, lo vamos a lograr”, manifestó.
UN DIA EN SU VIDA
Jocabeth despierta con mucho ánimo para tomar sus medicamentos, almuerza huevo y leche de soya como parte de su dieta, además de algunas frutas y verduras.
Su aseo debe de ser cuidadoso para evitar lastimarla en el área donde tiene el catéter por donde es dializada.
El resto del día lo invierte leyendo y escribiendo, es una niña muy inquieta y curiosa, siempre le está pidiendo a su madre que le explique lo que no llega a comprender en sus lecturas, por lo que Juana sigue siendo maestra pero, en casa, con su hija.
A lo largo del tiempo la familia ha aprendido a convivir con esta enfermedad y a establecer los cuidados que requiere la pequeña, además de convertir su hogar en una sala de diálisis peritoneal ambulatoria.
Por la noche, la pequeña tiene que ser dializada, por lo que su cuarto tiene que estar aseado y libre de polvo.
“Ella ya sabe que para cuando llega su papá tiene que estar todo listo para que sea dializada toda la noche y madrugada, de ocho a nueve horas está conectada al aparato que la dializa, sin embargo, Jocabeth no se duerme ya que sigue leyendo sus libros y me pide que le cuente historias”, comentó su madre.
Afortunadamente el IMSS les autorizó la máquina dializadora para que realicen este procedimiento en su hogar siguiendo todas las indicaciones de los médicos para hacerlo.
Esta máquina les facilita el proceso de diálisis ya que solamente tiene que ser conectada una vez al día, por lo que tiene la oportunidad de estudiar por la mañana, de ahí la idea de que sea admitida en la secundaria de sistema abierta con el fin de aprovechar sus ganas de seguir estudiando.
PIDE AYUDA
Esta pequeña de apenas 12 años solamente pide a la ciudadanía que la apoyen para sanarse de su enfermedad.
“Les pido que me ayuden si está en sus manos, porque yo sé que Dios puede mover sus corazones para ayudarme y si no pueden ayudarnos que hagan oración para que pronto sanemos todos los que estamos enfermos de esto.
“Mis hermanos me animan para seguir adelante y para que esté firme en mi situación y no decaiga en alguna enfermedad o infección, lo que les agradezco mucho porque ellos me ponen contenta, además de que Dios me está apoyando en mi padecimiento.
“A mis padres también les agradezco mucho porque siempre están a mi lado, atentos a lo que me falte, y aunque batallen para comprarme o conseguir algo que necesite ellos hacen todo el esfuerzo para lograrlo. Mi papá y mi mamá siempre están a mi lado y les doy gracias por eso”, mencionó.
